Recept

Jo, jag tänkte att det kanske var någon som undrar vad hennes mat egentligen innehåller och det är mycket fett, men ändå ganska lik vanlig barnmat. Tex kan en portion innehålla:

10 g färsk/tinad lax  
23 g färsk broccoli  
12 g rå potatis  
7 g rapsolja  
7 g vispgrädde 40%
5 g smör 80% 

eller

11 g oxfilé  
8 g rå rotselleri  
9 g rå potatis 
8 g rå palsternacka
9 g rapsolja  
5 g vispgrädde 40% 
1 g hårdost 28% 
4 g smör 80% 

Jag gör 5 åt gången och fryser in, ska man iväg nånstans lägger man burken i en kylväska helt enkelt. Bäst små burkar har jag hittat på Biltema, 20kr/6st.
Till kvällsmat äter hon yoghurt och sen en slurk välling. Inte heller det är ju bara att ta från en burk eller blanda ett pulver:

Vällingen:
9 g ketocal, som är ett bröstmjölkersättningspulver som är ratio 4:1, Sonja ska ju ha 2,5:1 nu
2 g vällingpulver (mild fullkorn från 8 mån Nestlé), det Sonja fick innan.
4 g calogen, som är ett speciellt fett-tillskott som innehåller 50% fett men blandar sig bra med vätska.
1 g stimulance, som är ett fiber- och förtjockningsmedel.
Blandas med vatten till ca 70 ml.

Yoghurten:
27 g rysk yoghurt (17% fett, Lindahls)
10 g kesella (10% fett)
4 g blåbärspuré (Semper-burk från 4 mån)
7 g calogen

Någon gång mellan 0-4 äter hon ett helt vällingmål som är större än kvällsmålet.

Till frukost äter hon en större portion och till mellis en mindre portion, allt noga uträknat. Sen är det av yttersta vikt att hon dricker ordentligt, vilket kan vara svårt då hon drack juice bäst innan och det är ju helt uteslutet nu. Det som går bäst är te (ört eller rooibos) eller vatten med lite flytande hermesetas i.

För övrigt har jag inte sett några anfall idag :-D

Återbesök

Ja, jag vet att jag inte skriver så ofta, känns inte så spännande att uppdatera när ingen förändring sker..

Hursomhelst var vi på återbesök och träffade Johan Lundgren idag, vi träffade ju aldrig honom vid insättandet av kosten mer än alldeles snabbt i korridoren, så det var ju ett tag sedan sist, typ 2 månader eller nåt sånt. Kändes bra att kunna berätta för honom att Sonja nu har betydligt lugnare anfall och dessutom 4-5 stycken om dagen som vi ser :-)

Hennes värden såg i princip bra ut, det fanns utrymme att höja Lamotrigin så det gjordes, från 20mg morgon och kväll till 25mg morgon och kväll. Ketonerna var bara på 2,6 nu på morgonen, och det har ju varit lite som en trend att de har legat lite lågt, sällan över 3,5. Så ratiot ska höjas från 2:1 till 2,5:1 och då hoppas vi att hon bildar lite mer ketoner. Vi träffade ju också sköterska och dietisten och planerade lite inför dagisstart som ska ske nu den 7/1, det blir ju lite annorlunda tider för henne. Innan har det varit lätt att ge henne 8, 12, 16, 20 och ett nattmål men nu får vi ge en liten portion tillsammans med mediciner vid 7, sedan äter hon frukost vid 7.30 på dagis. Vid 9 har de fruktstund på dagis och då ska Sonja antingen äta typ en skiva gurka eller en glass gjord på FunLight, vid 11 äter de lunch och sedan får hon äta ett mellanmål vid 14.30 och vi flyttar middagen till 17. Vid 20 får hon som vanligt sin kvällsmat och sen lite välling på natten. Dietisten Viktoria får ju nu räkna om allt, Sonja hade gått ner lite i vikt så hon får lägga på lite kalorier och räkna om ratiot...

När vi var inne senast för kontroll på sjukhuset här i Karlskrona låg Sonja lite sämre i sin syra/bas-balans, -8, och hon hade bara 2 i ketoner. Dagen efter var hon väldans trött (vi har ju dessutom haft lite magsjuka här hemma, och hon är ju lite känsligare för vätskebrist än andra barn) så då åkte jag in med henne. Då var hon dock mycket bättre, syra/bas var -5 och ketoner över 4. Vi fick träffa vår neurolog i Karlskrona, Mia Engman Olsson och det var ju ett tag sedan, så det kändes rätt kul faktiskt. Nu med insättandet av den ketogena kosten sköts Sonjas EP helt ifrån Lund, däremot så tyckte hon att nu när Sonja ändå mår så bra i sin epilepsi så är det dags att remittera henne till habiliteringen, så det gjorde hon. Det har ju inte riktigt varit läge för det innan då man har tyckt att EP'n måste bli lite under kontroll först, vilket den ju är ju (peppar, peppar..)

Och idag efter läkarbesöket och efter Sonja hade ätit lunch så passade vi på att besöka Emporia, det nya köpcentrat i Malmö. Mycket fint och i alla möjliga affärer hade de, och mycket gott att äta. Vi passade på att köpa en del julklappar så det är nästan färdigt med julklappsköp nu, jag är ju alltid ute i sista minuten :-P

Imorgon är det julmiddag på jobbet och efter det tänkte vi köpa de allra sista julklapparna, även julgranen som ju ska kläs på söndag. Vad jag själv önskar mig? Ingenting egentligen, för min allra högsta önskan har ju nästan gått i uppfyllelse, Sonja mår så himla mycket bättre! Hon skrattar spontant och trots att hon fortfarande är mycket trött av sina mediciner och har ett stort sömnbehöv, sover middag typ 3gg/dag, så är hon en helt annan tjej!

Fotot är taget av Sofie Wallman

Uppdatering

Ja, allt har ju lunkat på här. Mycket nu med advent och december och alldeles snart jul! Vitt och fint är det ute, vintern stod liksom och lurade runt hörnet och tog oss med storm och alldeles plötsligt låg det 2dm snö på marken :-)

Det går rätt så bra med Sonja, hon gillar maten och äter den med god aptit. De senaste dagarna har hon varit lite sjuklig så då har ketonerna gått ner lite, igår hade hon 1,4 sedan 2,8 och vid läggning 3,1. Idag vid läggning hade hon 2,5 (de ska ju ligga mellan 3-5,5 och där har hon legat, runt 4). Vad man ganska snabbt reflekterar över att hon slutar lukta aceton, som man ofta gör när kroppen är i ketos. De sista dagarna har vi sett en minskning i antalet anfall, det har varit så tidigare när hon har varit sjuk men ändå tänds ett liten gnutta hopp. Kanske är det verkligen vändningen nu? Men som alla gånger förut blir man väl besviken... Only time will tell.

På måndag ska vi ta nya prover - syra/bas och Ph bla, det vi tog tisdagen efter hemkomst var helt ok, hoppas att det fortsätter i samma bana.

En tråkig sak med dieten är att man inte kan ge henne nåt extra att tugga lite på, majskrokar, bullbitar eller frukter. Tänkte att jag kanske skulle fråga om man kanske skulle kunna lägga in att hon äter typ en majskrok om dagen, det är ju mest kolhydrater men de väger ju typ ingenting så det blir ju inte så mycket vikt :-)

Hemma :-)

Ja, från sjukhuset åkte vi igår eftermiddag, men stannade kvar hos mamma i Hjärup, för det är ju en bit att åka och måltiderna måste ju planeras och tillagas..

Skönt att landa lite hemma, nu längtar man bara tills man får in lite rutin på detta, man får ligga ett par måltider före hela tiden. Hela köket har fått omorganiseras och Sonja har ett eget skåp, en egen hylla i kylen och en i frysen. Imorgon åker vi till apoteket, jag brukar ringa men nu känns det bäst att prata med dem ansikte mot ansikte. Puh!

Vattentips mottages! Svårt att få i henne vätska, vi testar sprite light, fun light, te med hermesetas, bubbelvatten. Inget är gott och jag tror att den stora boven i dramat är att maten är så fet att hon hela tiden har en fet beläggning i munnen så det blir äckligt att dricka.

Tredje dagen

Tredje dagen och färre anfall, har ingen aning om det är kosten eller bara normalvariation, men 36 stycken blev det idag :-)

Hon mår bra och är inte tröttare än vanligt, dock börjar hon bli lite förkyld så hon är lite gnälligare. I morse låg ketonerna på 2,7 och i eftermiddags låg de på 3,2 :-) Syra-basbalansen har legat på typ -6 idag men det är tydligen ok. Det allra svåraste är att få i henne dricka, kranvattnet i Lund är skitäckligt och vi har ju egen brunn, så det smakar lite annorlunda. Vi har iaf fått i henne 180 ml av Imsdal och Loka. Sen har hon fått äta lite vanlig mat idag. Vi hade en burk barnmat med oss, dock blev slutblandningen så lös att det blev mer som soppa.. Yoghurten gillar hon dock och imorgon ska vi göra lite mer vanlig mat, får se vad hon tycker om det :-) Ratiot är på 2:1 och de tänker inte höja det mer nu, utan går allt fortsättningsvis bra får vi kanske åka hem redan imorgon :-)

Andra dagen

62 anfall har hon haft idag, men jag tror att det är där hon har legat i antal egentligen, det är bara det att vi inte har räknat, vi har mest höftat. Vi har ju egentligen vetat om att de har ökat i antal. Jag tror att det bara är ett steg i sjukdomen, den känns så lurig, som en egen organism liksom. Så fort man har hittat nån medicin som har någon form av effekt, så säger epilepsin "njaae, mig kan ni minsann inte lura" och så går den runt medicinen på nåt konstigt sätt. Hoppas verkligen för allt vad jag är värd att kosten kan hjälpa henne..

Annars mår hon bra, anfallen är ju lite längre, men till skillnad från förut när det var som att slå av strömbrytaren och hon bara föll ihop är det numera bara som att trycka på paus och hon stannar upp en stund. Innan var de 1-3 sekunder men numera är de 5-15 sekunder.

Hon bildar ketoner fint, hon ska ha ett värde över 3 och normalt har en frisk människa som inte är fastande, hårdbantande eller magsjuk inga alls. I morse hade hon 0,4 och i eftermiddags hade hon 1,2. De kollar syra-basbalans också och det såg bra ut båda gångerna. Hon äter fortfarande välling men idag med ökat ratio (1:2, dvs 1 kolhydrat+protein på 2 fett). Hon får en liten klick yoghurtblandning till sina mediciner. Imorgon är det dags att börja lite med mat till lunchen, ska bli spännande, men det verkar mest som om det viktigaste är att man är noggrann och väger allt noga. Det svåraste är att få i henne all vätska hon ska ha, hon får ju dricka funlight men det tycker hon inte om. Varken hon eller jag gillar kranvattnet här men vi testade att ha i några droppar flytande hermesetas i vattnet och det funkade bättre. Man kanske egentligen skulle köpa flaskvatten, för det är ju lite godare än kranvattnet..

1:a dagen :)

Idag har vi lagts in på avd 62 i Lund. Personalen känner igen oss och vi känner igen dem :)

Sonja tyckte iaf om vällingen och har ätit den 3 gånger idag. Till medicinen fick hon lite rysk yoghurt med lite mangopuré i och det fungerade bra. Givetvis har det inte hänt nåt med hennes anfall än, det är bara att vänta och se. Imorgon ska det tas prover för att se om hon har bildat ketoner och i övrigt ligger bra i medicineringen och mår bra.

Vi fick rum på Ronald mcDonald och Mattis är överlycklig. Tyvärr blir det inte så mycket tid här, men om Sonja inte blir för trött nu i början av kostskiftet så kan hon få följa med ner hit så alla kan äta lunch ihop. Då blir det lite mer tid här för Mattis, lite roligare att vara här på dagen när det är lite mer fritt fram att leka som man vill, på kvällen ska man ju gärna vara lite tystare.

So far so good med andra ord.

Dietist :-)

Ja, anfallen är som innan, när hon hade feber i förra veckan, förmodligen en reaktion på vaccinet, var de ju lite fler. Men nu är de på typ 30-40 om dagen igen.. Idag har vi höjt Lamotrigin ytterligare till 4x5mg 2 gånger dagligen

Idag ringde dietisten och det var ju skönt, så att hon får en uppfattning om hur och vad Sonja äter. Hon har ju fått en kostlista nedskickad till sig, men det kändes bra att få förklara lite också.

Jag har ju trott att hon skulle gå på Modifierad Atkins Diet som det heter, men hon ska tydligen äta helt ketogen kost, som är betydligt striktare än MAD. Men det är ju bara att gilla läget liksom. Nu är det bara några dagar kvar och vi är förväntansfulla och hoppas verkligen på att detta kan hjälpa henne. Hon kommer bara att få äta välling de första dagarna, när kosten introduceras, mest för att hon gillar välling mycket, så det blir enklare då.

Sen pratade jag om att få en mätare som mäter ketoner i blodet istället för i urinen (känns inte så lätt att få urinprov på en 1,5åring) men det skulle jag ta med sköterskan, fast det skulle nog inte vara några problem om jag förstod det rätt.

Lite snabbt såhär på morgonen

Hej!

Bloggar lite snabbt innan jag ska iväg till jobbet..

Senaste dagarna har vi sett en försämring i anfallsbilden, inte kraftigare anfall men fler, igår var de på ca 10/timme. Eftersom de inte så kraftiga, men lite längre så ger vi inte stesolid, för det hjälper bara ca 30-60 minuter. Slår hon sig inte eller stör sig på anfallen så tycker jag det känns onödigt att ge, för hon blir bara trött. Hon återhämtar sig ju bra mellan anfallen och är pigg.

Så eftersom det var en vecka sen senaste medicinjusteringen och Johan sa att vi skulle testa några dagar med nitrazepamet borta satte vi in det igen igår kväll. Hon ha ju sovit bättre på nätterna de här dagarna då vi inte har gett det, och inatt sov hon sämre igen, men det får vi (läs Magnus..) väl ta. Nu får vi bara hoppas att det bara var nitrazepamets utsättande som gjorde anfallsökningen..

Bvc och telefontid

Just nu händer inte så mycket, anfallsbilden är densamma, lika många fast mildare :-)

Idag var vi på bvc där jag fick uppdatera läkaren om typ hela sjukdomsförloppet, sist vi var där för läkarkontroll var när hon var ett år och det var ju innan allt detta... Hursomhelst så var allt annat ok. Hjärtat lät bra, hon hade växt en hel del på längden och lagom mycket i vikten. Sen fick hon en vaccinspruta som hon inte sa ett ljud om, hon börjar väl bli van :-/ Läkaren höll på att glömma plåstret för han blev så förvånad att hon inte sa nåt :-P

Sen hade jag telefontid till hennes läkare Johan Lundgren för lite rapportering och medicinjustering. Lamotrigin ska höjas till 10mg morgon och kväll. Den ska vi sen dubbla om 14 dagar. Sen ville vi gärna testa att ta bort nitrazepam på kvällen för Magnus missade den en kväll och just den natten sov hon mycket bättre än hon brukar :-)

Ja just det! Vi har fått tid för start av ketogen kost, måndagen den 19/11 läggs vi in och förväntas kunna gå hem på fredagen. Skulle hon mot förmodan ha blivit anfallsfri till dess får vi tänka om men då blir den 19/11 återbesök istället :-)

Imorgon har jag telefontid till vår läkare Mia i Karlskrona för rapportering, måste komma ihåg att be henne om intyg för allvarligt sjukt barn, det vi har tar slut idag..

Fullbokad :-)

Lite bättre är det allt, i fredags höjde vi Lamotrigin igen och hon har nog ungefär lika många anfall, skillnaden är dock att de är betydligt mildare. Man ser mest att hon flackar med blicken, hon slår sällan huvudet i något. Ibland är hon "bara" okontaktbar några sekunder. Vi har telefontid till Johan Lundgren den 31/10 och då får vi nog besked om när ketogen kost ska sättas in.

Ja, den 31/10 ja. Undrar hur man kan lyckas få precis allt bokat den dagen :-P Vi fick telefontid både till Johan och Mia, BVC med vaccination och sjukgymnast :-) Sjukgymnast och Mia är ombokade, Mia vill ändå prata med mig efter jag har pratat med Johan, så jag har telefontid till henne den 1/11 istället.

Med gåstolen går det förresten jättebra, det märks att hon har blivit betydligt stadigare redan efter några dagar. Kryper gör hon också väldigt bra, märks att hon har blivit starkare över höftpartiet :-)

Om en vecka åker jag till Kroatien Fife World Show! Ska bli skönt att komma hemifrån och bort från sjukdomen lite. Magnus är ju fortfarande hemma med Sonja och Mattis går morfars tider på dagis, vilket betyder att han få gå de tider som han egentligen skulle ha gått. Det har ju blivit lite mindre nu Sonja inte har kunnat börja än. Som planeringen ser ut just nu så ska hon börja efter jul om allt går bra med kost osv..

Läget

Ja, den lilla förbättringen vi såg efter höjning av lamotrigin är nu över och vi är tillbaka på 30-40 anfall per dag. Höjning igen om en vecka så vi får se vad som händer då :-)

I torsdags var vi hos sjukgymnasten för att prova ut gåhjälpmedel till Sonja. Hon var rätt trött och hade typ 5 anfall medan vi var där men det gick bra ändå. Hittade ett gult vrålåk som funkar bra och som hon gillade.

Igår hade vi telefontid till vår läkare i Karlskrona för lite rapportering. Hon sa att Sonja gott kunde spendera rätt mycket tid i gåstolen och det är ju bra :-) Hon skulle skriva remiss på en hjälm till också för att kunna ha en hemma och en på dagis.

:-)

Ja, det är faktiskt ganska lugnt nu, jag jobbar på dagarna och Magnus är hemma med Sonja, visserligen jobbar jag bara 75% nu så jag kommer hem strax efter 14.30 så en hel del hinner jag umgås med både henne och Mattis. Hon har kanske 15-20 anfall/dag, de är väldigt svåra att se, ibland bara sänker hon huvudet lite och ögonbrynen rycker litegrann. Så man måste verkligen ha fokus på henne för att upptäcka dem. Imorgon tänkte jag därför köra en hel anfallsregistrering. Tänkte göra det på onsdagarna nu så ser man vecka för vecka hur det förändras.

Imorgon ska jag till läkaren på BVC med Mattis också. Han är ju konstant lös imagen så vi vill få det uppkollat..

Mest rastgård och bil idag...

Idag har vi gjort färdigt rastgården till Quelle och Johan kom i morse och har hållt på med bilens elsystem. Just nu ser det mest ut som om den var på väg till skroten, men är det nån som kan hitta ett elfel så är det ju han :-)

Sonja var med ute och sov i vagnen en stund, annars har Magnus haft hand om henne och han rapporterar att det har varit hyfsat lugnt, kanske ändå en effekt av lamotriginhöjningen? Men som med alla andra mediciner hittar väl sjukdomen en väg runt den också :-( Vi hoppas verkligen att ketogenkosten kan hjälpa och jag kan knappt vänta på att det ska bli dags att börja...

Hursomhelst tar hon alla sina tabletter bra, på vår begäran byttes topimax-kapslarna (som man har öppnat och hällt ut innehållet på äppelmos) och flytande ergenyl (som hon ibland satte i halsen och nästan alltid lyckades spotta ut lite) mot tabletter. Medicingivorna går mycket enklare nu :-)

Återbesöket

Idag har hon haft anfall ungefär som igår, men vi har inte räknat.

Återbesöket gick bra, mitokondrieprovet såg bra ut så någon gång i halva november kommer vi att börja med ketogen kost :-) Han sa också att Sonjas sjukdomsbild talar för att det ska fungera, att chanserna för att det ska hjälpa är lite större än för genomsnittet. Sen skulle vi börja höja lamotriginet, nu får hon 2,5mg en gång dagligen. Nu ska hon ha det två gånger dagligen och om 14 dagar ska vi höja till 5mg två gånger dagligen. Doktorn ringer om 2-3 veckor så han får en rapport och vi ska då få tid för kosten. Om en vecka har vi telefontid till vår doktor i Karlskrona för avstämning.

Att hon sover dåligt hade han tyvärr ingen lösning för...

Dagen före

Nu har vi kommit ner till mamma för att slippa köra till Lund imorgon bitti. Skönt att ha henne här så man kan landa lite.

Det har då varit lite svårt att räkna anfall idag, för ett par timmar har vi åkt i en mörk bil och då har jag inte kunnat se henne. Men ca35 är det nog, det var 4 när jag kom hem vid 15.30 sen tuffade det på lite mer och till klockan 18 var hon uppe på 20, då var hon nära sömn så då valde vi att inte ge henne stesolid för hon brukar bli bättre efter sömn. Och så även denna gång. Hon gick och lade sig alldeles nyss så hon har varit vaken lite längre...

Imorgon är det läkarbesök och förmodligen tas beslut om vi ska försöka med ketogen kost.

Anfallsregistrering och sjukgymnast

Så 39 anfall har hon haft idag, mellan 18-19 hade hon 15 så då fick hon 1,5ml stesolid. Hade bra effekt med ca 45 minuter anfallsfri. Hon blev inte så värst påverkad av den och det var ju bra, däremot hade hon därefter 5 på en kvart, sen gick hon och lade sig (eller jag gick och lade henne), och då är det så mörkt i sovrummet så jag kan inte se anfallen då. Så frågan är hur länge effekten av stesoliden sitter i?

Sjukgymnasten gick det bra hos, Sonja går ju framåt på den fronten, om än långsamt. Vi fick en ny övning som bestod i att få henne att gå sidvärtes längs ett bord, ett par steg räcker, för att stärka hennes höftparti. Jag berättade att Sonja går ett par steg med hjälp av sin gåstol, hon sitter inte i den utan för den framför sig och den ger ett väldigt bra stöd för armar och mage-bröst. Vi pratade lite om olika hjälpmedel och bla om rullatorer men var överens om att det inte är rätt för Sonja för hon behöver nåt som ger mer stöd än att bara hålla i händerna. Håller hon bara i händerna blir hon gärna osäker och sätter sig ner. Det märks när man ska få henne att gå genom att hålla henne i händerna, det vill hon inte gärna, men om man håller henne runt bröstet under armarna kan hon tänka sig att försöka ta ett par steg. Så vår sjukgymnast skullen prata med sjukgymnasterna på habiliteringen för att se om de kan hjälpa oss med ett hjälpmedel. Hade det inte varit för hennes ep hade det ju inte varit aktuellt, men då hon faller lätt när hon får anfall och inte har tillräckligt stöd. har hon gott stöd under armar och mot mage-bröst så trillar hon inte.

Och så ska jag försöka sammanfatta det jag har skrivit på bloggen på nåt bra sätt inför läkarbesöket på fredag. Men det tror jag att jag gör imorgon :-)

Nästan stesolid

Ungefär 24 anfall har hon haft idag. Tätare på morgonen och på kvällen. I morse var de så täta att det var nära att Magnus gav stesolid, men sen hann nog frisiumet verka, så hon sov lite morgon och när hon vaknade så var hon mycket bättre.

Imorgon ska vi till sjukgymnasten och på fredag är det återbesök i Lund. Jag tänkte göra anfallsregistrering imorgon och ev på torsdag så vi har att visa doktorn på fredag.

Upp och ner..

Idag har hon haft ca 47 anfall, så lite fler än igår. Rätt så likt igår annars i täthet, allra flest nu på kvällen. Hon får ju frisium och nitrazepam till kvällen (bl.a.) ochn det bryter ju också anfall. Därför kände vi att det inte var läge att ge stesolid så nära inpå kvällsmedicinen.

Pigg och gladd annars, jag har tyckt att hon ibland har varit lite darrig. Men hon pinnar på och kryper omkring som den glada tjej hon är, med humöret på topp :-)

Denna dag

42 har vi räknat till idag. Rätt så jämt fördelade men lite mer nu i kvällningen. Inte så pass tätt att vi ville ge någon stesolid dock.

Ganska glad och rätt pigg idag. Sovit två gånger men det är ju normalt för henne.

Hos Mormor :-)

Idag har Sonja varit och underhållit sin mormor medan jag och min bror inhandlade en bil åt oss. Vi har därför inte hållt räkningen på antalet anfall idag, men det har inte varit en himla massa iaf..

Mormor var hemskt glad över besöket, hon har mest träffat Sonja när hon har varit sämre. Hon bor i närheten av Lund där ju vårt regionsjukhus ligger. Så vi var där när vi gjorde MR'en (med tillhörande sövning) och då gick hon på keppra med sina hemska biverkningar. Sist vi var nere var ju då hon fick midazolaminfusion och hon var alldeles hög av alla mediciner. Nu har hon gått från i snitt 20 anfall/timme till 20 anfall/dag. Även om hon är trött och sover mycket är det full fart när hon är vaken. Hon avbryts inte i sin utforskning av alla dessa anfall. Det kändes som om mormor var lite lättad när vi åkte därifrån :-)

Bilen var fin men lite att göra på den. Vi har köpt en Seat Alhambra för 7 personer. Inte för att vi hade tänkt bli fler utan för att få lite större bil helt enkelt. Man kan ju möblera sätena lite hur man vill. Den är kvar nere hos mamma för "vi" behöver byta tändspolar och tändstift på den. De är beställda och tanken är att "vi" sätter dit dem på fredag när vi är på åb i Lund, och kör sedan bilen hem.

Storebror sjuk...

Idag hade hon 22 anfall före 15.30 och då hade hon dem ganska tätt, så då gav vi 1/2 dos stesolid. Hon blev givetvis trött av den och sov en god stund på kvällen, dock inte i direkt anslutning till stesoliden. Därefter hade hon 11 anfall under kvällen. Hon har varit tröttare överlag idag, sovit mycket.. Lekt men inte lika intensivt som hon brukar.

Däremot har storebror feber idag, antingen om det har med den dåliga magen att göra eller så har han kanske fått samma bacill som Sonja hade för någon dag sedan.

Imorgon ska jag och Sonja åka ner till min mamma och förhoppningsvis har vi en ny bil med oss hem. Den "långa" bilturen tror jag inte är nå'n nackdel för henne för hon brukar sova under bilresa, och hennes ep mår väldigt bra av sömn. När hon har varit som sämst har hon ändå nästan alltid varit i princip anfallsfri 30-60 minuter efter sömn på minst 30min.

Piggare

Idag landar vi på 20 st. Något fler nu på kvällen, tror att vi på 16 en timme innan hon gick och lade sig.

Hon är väldigt trött, så trött att hon knappt får i sig nån välling på kvällen, undrar hur det kommer att gå när vi börjar på ketogen kost? Då är det ju viktigt att hon får i sig allt... Men hon leker och kryper omkring flera gånger varje dag, och då är hon pigg långa stunder. Tills hon får ett anfall...då blir ofta ledsen och känner sig trött..

Märkligt...

Idag har vi bara sett 4 anfall, men hon har haft upp mot 39 graders feber, vilket borde sänka kramptröskeln, märkligt :-/

Hängig och trött är hon av febern, så det blir lite svårare att de anfallen. Hennes hängande öga hänger lite extra, både pga alla mediciner och pga febern så hon ser helt drogad ut stackarn. En liten stund har hon lekt och hon har ätit i stort sett som vanligt, druckit mer och det tycker vi är bra :-)

Idag

30 anfall har hon haft idag, men de kom aldrig så pass tätt att vi behövde ge henne stesolid iaf.. Skönt att det inte var fler än igår :-)

Var och hämtade ut medicin på sjukhusapoteket, för det är där jag har licensen för frisium. Får inte glömma att be läkaren om mer recept på topimax, för vi har höjt doseringen och då räcker det inte riktigt till (det tar för lång tid innan man får ta ut nästa gång). En burk räcker i 6 dagar och jag får ut 4 burkar åt gången, men det kommer ändå inte räcka...

Jag passade på att hämta stavmixern på barnavdelning för jag glömde den där i hasten innan vi åkte ner till Lund. Lite jobbigt men också lite skönt att alla i personalen känner igen en :-/ Sköterskorna undrade givetvis hur det hade gått så vi pratade en liten stund innan jag åkte hem. Sonja var inte med för jag gjorde detta efter jobbet.

Första stesoliden

Hej!

Idag har det tyvärr tuffat på lite mer, 24 anfall före 17.15 och då bestämde vi oss för att ge henne 1/2 dos stesolid. Hon hade haft de sista 5 anfallen på typ en kvart. Sedan dröjde det 45minuter innan nästa anfall kom. Efter det var hon lite trött, men fram till 20.15 hade hon 9 anfall, så det lugnade sig ju betydligt. Det var iaf skönt att ha något att bryta anfallen med :-)

Usch, hoppas att man kan hålla det på en rimlig nivå och att det inte ökar dag för dag, utan att vi även får ha dagar med lite färre anfall igen...

Det rullar på

Idag har hon haft 23 frånvaro/drop-attacket. Med tanke på att hon hade det i timmen innan så är vi mycket glada över detta, om man kan hålla sig på en någorlunda dräglig nivå iaf...

Lite tråkigt att bara rapportera om antalet anfall, men jag tänkte att det är bra för oss att kunna gå tillbaka och se hur det har varit. Hursom så har hon varit lite trött idag, men annars glad :-) Ville inte riktigt äta middagen, men åt desto mer till lunch. Hon har också börjat bli lite svår att få i ergenylen, hon har satt den i halsen några gånger och igår satte hon den i halsen ordentligt, så det beror nog på det, man får helt enkelt vara lite försiktigare.

Samma fast olika ;-)

Idag har hon också haft 10 anfall, men till skillnad från igår var de flesta på kvällen, igår hade hon de flesta på morgonen. Man märker att hon stör sig lite mer på dem nu när de inte kommer "i ett". Hon vänjer sig, precis som vi, vid att de inte kommer hela tiden :-)

Tänk om det bara får fortsätta såhär och kanske komma sista biten med hjälp av kosten, och kanske rentav få helt anfallsfria dagar :-) Vi får leva på hoppet!

Igår köpte jag en medicindosa till henne av märket MediDos på Vårdapoteket. Lite roligare än den traditionella Dosetten. Eller vad tycker ni?

Hemma :-)

Sitter hemma i soffan och har precis lagt Sonja. Gud vad skönt att vara hemma! Och till råga på allt har hon haft ungefär lika många anfall idag som igår :-D Ringde jobbet tidigare idag och de blev mycket glada över besked att jag är tillbaka på måndag. Magnus får vara hemma med Sonja.

Nu ska vi köra på såhär i 14 dagar, om hon får skov kan vi ge henne en halv dos stesolidklysma. Återbesök till doktor Johan Lundgren den 28/9. Det togs även nåt mitokondrieprov idag som ev ska visa om det finns några hinder för att sätta henne på ketogen kost. Finns det inte det ska det sättas in efter vårt återbesök. När man börjar ketogen kost läggs man in en vecka, för att övervaka och stödja, man kan lätt bli lite dålig när kosten introduceras men det stabiliserar sig ganska fort.

Tjihoo!

Nästan lika bra idag, bara några fler anfall i morse, så nu är vi på väg hem :-D

Håller andan

Idag har hon bara haft 10 (!) anfall, vågar knappt tro att det är sant. Från lunch fick vi permis och ska infinna oss vid ronden ca 9.30..

Tänk om medicinen kan göra henne såhär bra, så kanske ketogen kost kan göra det sista för henne? Idag vid ronden pratades det också om att vi kanske ska ha möjligheten att ge henne stesolid om hon får ett skov, nu måste vi bara komma ihåg att fråga om det ordentligt imorgon innan vi förhoppningsvis får åka hem.

Håll tummarna för oss!

Permis!

Sitter och äter lunch med hela familjen på Ronald McDonald. Ska infinna oss på avdelningen vid 9.30 imorgon :-)

Sämre fast bättre

Hej!

Jo, anfallen kom ju lite tätare under dagen. I morse på ronden pratades det om ev hemgång imorgon, men då att vi skulle sova hela familjen här på Ronald McDonald. Anfallsökningen gjorde att de inte ville släppa iväg oss och då känns det inte helt ok att åka hem imorgon. Det hade känts bra att få sova en natt här först.

Hon är väldigt glad över att bli av med sin infusionsslang med tillhörande pump och ställning. Hon har fått bada idag och varit i lekrummet mycket. Äter som en häst gör hon också sedan hon fick börja äta med dormicuminfusionen. Hon fick fasta först för de visste hur trött hon skulle bli och risken fanns att man skulle behöva tuba henne och hjälpa henne med andningen (i Karlskrona alltså, så fort hon kom ner till Lund fick hon börja äta igen). Det är väldigt skönt för oss att se henne lite mindre drogad, och även då anfallen har blivit fler idag så är de betydligt färre än innan (5-10/timme istället för 10-25). Den totala anfallsminskningen gör ju den också att hon blir piggare :-)

Håll tummarna!

God Morgon?

Vi har precis vaknat (eller iaf jag). Pratade precis med Magnus som har sovit på sjukhuset med Sonja inatt och de har kopplat bort droppet nu på morgonen. Nu får vi bara hoppas att hon inte får en massa anfall idag, håll tummarna för oss!

Hon har redan farit runt i sängen som en galning nu när hon inte har slangen kopplad till handen <3. Så även om det inte skulle fungera så har hon fått en stund nu på morgonen då hon har kunnat vara lite mer som vanligt.

Nu ska jag bara göra lite frukost åt oss så ska vi promenera bort till BUS.

Första inlägget här..

Hej!

Tänkte att jag kanske skulle blogga lite om vår resa med epilepsin som följeslagare. Kan ju hjälpa någon annan som också gör resan..

Vår dotter Sonja har täta frånvaroattacker, mest sk drop-attacker (fast mest liknar de atoniska när jag kollar filmer på YouTube) Hon har under sommaren haft ca 10-25/ timme och det stör ju givetvis henne mycket. Däremot är hon inte så trött som man kan tänka att hon blir av så täta anfall. Hursomhelst så har medicineringen ej hjälpt så bra så just nu är vi Lund pga av att hon för en vecka sedan var uppe i 40 anfall/ timme och läkarna började väl bli lite oroliga för status epilepticus. Hon sattes då på dormicum-infusion på vårt sjukhus hemma i Karlskrona, men det gav inte tillräcklig effekt så i torsdags åkte vi ner hit (det är tisdag idag). Hon får fortfarande dormicum-infusion fast betydligt lägre och hennes andra mediciner ska helst möta upp nu hoppas vi så att vi blir av med den jobbiga droppslangen någon gång de närmsta dagarna.

Många mediciner har hon nu:
Topimax
Ergenyl
Nitrazepam
Frisium
Lamotrigin (fast den har precis satts in i en mycket låg dos och förväntas inte ha någon effekt än)
Hon är hemskt duktig på att ta sina mediciner - bara hon får dem med en sked äppelmos :-)  (ja, inte ergenylen då den är flytande men den tycker hon å andra sidan är god)

Idag har läkaren även pratat om ketogen kost, man har ju surfat runt lite på nätet innan så det känns som ett bra förslag. Om man kan hjälpa henne på annat sätt än att bara göra henne mer och mer drogad är det ju bra...

Vi fick ett glädjande besked idag iaf, och det är att vi har blivit beviljade helt vårdbidrag. Beslutet har gått snabbt och det känns skönt att slippa tänka på ekonomin så mycket. Det blir ju annars lätt ytterligare en sak man oroar sig för.