Idag har vi gjort färdigt rastgården till Quelle och Johan kom i morse och har hållt på med bilens elsystem. Just nu ser det mest ut som om den var på väg till skroten, men är det nån som kan hitta ett elfel så är det ju han :-)
Sonja var med ute och sov i vagnen en stund, annars har Magnus haft hand om henne och han rapporterar att det har varit hyfsat lugnt, kanske ändå en effekt av lamotriginhöjningen? Men som med alla andra mediciner hittar väl sjukdomen en väg runt den också :-( Vi hoppas verkligen att ketogenkosten kan hjälpa och jag kan knappt vänta på att det ska bli dags att börja...
Hursomhelst tar hon alla sina tabletter bra, på vår begäran byttes topimax-kapslarna (som man har öppnat och hällt ut innehållet på äppelmos) och flytande ergenyl (som hon ibland satte i halsen och nästan alltid lyckades spotta ut lite) mot tabletter. Medicingivorna går mycket enklare nu :-)
söndag 30 september 2012
fredag 28 september 2012
Återbesöket
Idag har hon haft anfall ungefär som igår, men vi har inte räknat.
Återbesöket gick bra, mitokondrieprovet såg bra ut så någon gång i halva november kommer vi att börja med ketogen kost :-) Han sa också att Sonjas sjukdomsbild talar för att det ska fungera, att chanserna för att det ska hjälpa är lite större än för genomsnittet. Sen skulle vi börja höja lamotriginet, nu får hon 2,5mg en gång dagligen. Nu ska hon ha det två gånger dagligen och om 14 dagar ska vi höja till 5mg två gånger dagligen. Doktorn ringer om 2-3 veckor så han får en rapport och vi ska då få tid för kosten. Om en vecka har vi telefontid till vår doktor i Karlskrona för avstämning.
Att hon sover dåligt hade han tyvärr ingen lösning för...
torsdag 27 september 2012
Dagen före
Nu har vi kommit ner till mamma för att slippa köra till Lund imorgon bitti. Skönt att ha henne här så man kan landa lite.
Det har då varit lite svårt att räkna anfall idag, för ett par timmar har vi åkt i en mörk bil och då har jag inte kunnat se henne. Men ca35 är det nog, det var 4 när jag kom hem vid 15.30 sen tuffade det på lite mer och till klockan 18 var hon uppe på 20, då var hon nära sömn så då valde vi att inte ge henne stesolid för hon brukar bli bättre efter sömn. Och så även denna gång. Hon gick och lade sig alldeles nyss så hon har varit vaken lite längre...
Imorgon är det läkarbesök och förmodligen tas beslut om vi ska försöka med ketogen kost.
onsdag 26 september 2012
Anfallsregistrering och sjukgymnast
Så 39 anfall har hon haft idag, mellan 18-19 hade hon 15 så då fick hon 1,5ml stesolid. Hade bra effekt med ca 45 minuter anfallsfri. Hon blev inte så värst påverkad av den och det var ju bra, däremot hade hon därefter 5 på en kvart, sen gick hon och lade sig (eller jag gick och lade henne), och då är det så mörkt i sovrummet så jag kan inte se anfallen då. Så frågan är hur länge effekten av stesoliden sitter i?
Sjukgymnasten gick det bra hos, Sonja går ju framåt på den fronten, om än långsamt. Vi fick en ny övning som bestod i att få henne att gå sidvärtes längs ett bord, ett par steg räcker, för att stärka hennes höftparti. Jag berättade att Sonja går ett par steg med hjälp av sin gåstol, hon sitter inte i den utan för den framför sig och den ger ett väldigt bra stöd för armar och mage-bröst. Vi pratade lite om olika hjälpmedel och bla om rullatorer men var överens om att det inte är rätt för Sonja för hon behöver nåt som ger mer stöd än att bara hålla i händerna. Håller hon bara i händerna blir hon gärna osäker och sätter sig ner. Det märks när man ska få henne att gå genom att hålla henne i händerna, det vill hon inte gärna, men om man håller henne runt bröstet under armarna kan hon tänka sig att försöka ta ett par steg. Så vår sjukgymnast skullen prata med sjukgymnasterna på habiliteringen för att se om de kan hjälpa oss med ett hjälpmedel. Hade det inte varit för hennes ep hade det ju inte varit aktuellt, men då hon faller lätt när hon får anfall och inte har tillräckligt stöd. har hon gott stöd under armar och mot mage-bröst så trillar hon inte.
Och så ska jag försöka sammanfatta det jag har skrivit på bloggen på nåt bra sätt inför läkarbesöket på fredag. Men det tror jag att jag gör imorgon :-)
Sjukgymnasten gick det bra hos, Sonja går ju framåt på den fronten, om än långsamt. Vi fick en ny övning som bestod i att få henne att gå sidvärtes längs ett bord, ett par steg räcker, för att stärka hennes höftparti. Jag berättade att Sonja går ett par steg med hjälp av sin gåstol, hon sitter inte i den utan för den framför sig och den ger ett väldigt bra stöd för armar och mage-bröst. Vi pratade lite om olika hjälpmedel och bla om rullatorer men var överens om att det inte är rätt för Sonja för hon behöver nåt som ger mer stöd än att bara hålla i händerna. Håller hon bara i händerna blir hon gärna osäker och sätter sig ner. Det märks när man ska få henne att gå genom att hålla henne i händerna, det vill hon inte gärna, men om man håller henne runt bröstet under armarna kan hon tänka sig att försöka ta ett par steg. Så vår sjukgymnast skullen prata med sjukgymnasterna på habiliteringen för att se om de kan hjälpa oss med ett hjälpmedel. Hade det inte varit för hennes ep hade det ju inte varit aktuellt, men då hon faller lätt när hon får anfall och inte har tillräckligt stöd. har hon gott stöd under armar och mot mage-bröst så trillar hon inte.
Och så ska jag försöka sammanfatta det jag har skrivit på bloggen på nåt bra sätt inför läkarbesöket på fredag. Men det tror jag att jag gör imorgon :-)
tisdag 25 september 2012
Nästan stesolid
Ungefär 24 anfall har hon haft idag. Tätare på morgonen och på kvällen. I morse var de så täta att det var nära att Magnus gav stesolid, men sen hann nog frisiumet verka, så hon sov lite morgon och när hon vaknade så var hon mycket bättre.
Imorgon ska vi till sjukgymnasten och på fredag är det återbesök i Lund. Jag tänkte göra anfallsregistrering imorgon och ev på torsdag så vi har att visa doktorn på fredag.
måndag 24 september 2012
Upp och ner..
Idag har hon haft ca 47 anfall, så lite fler än igår. Rätt så likt igår annars i täthet, allra flest nu på kvällen. Hon får ju frisium och nitrazepam till kvällen (bl.a.) ochn det bryter ju också anfall. Därför kände vi att det inte var läge att ge stesolid så nära inpå kvällsmedicinen.
Pigg och gladd annars, jag har tyckt att hon ibland har varit lite darrig. Men hon pinnar på och kryper omkring som den glada tjej hon är, med humöret på topp :-)
Pigg och gladd annars, jag har tyckt att hon ibland har varit lite darrig. Men hon pinnar på och kryper omkring som den glada tjej hon är, med humöret på topp :-)
söndag 23 september 2012
Denna dag
42 har vi räknat till idag. Rätt så jämt fördelade men lite mer nu i kvällningen. Inte så pass tätt att vi ville ge någon stesolid dock.
Ganska glad och rätt pigg idag. Sovit två gånger men det är ju normalt för henne.
Ganska glad och rätt pigg idag. Sovit två gånger men det är ju normalt för henne.
lördag 22 september 2012
Hos Mormor :-)
Idag har Sonja varit och underhållit sin mormor medan jag och min bror inhandlade en bil åt oss. Vi har därför inte hållt räkningen på antalet anfall idag, men det har inte varit en himla massa iaf..
Mormor var hemskt glad över besöket, hon har mest träffat Sonja när hon har varit sämre. Hon bor i närheten av Lund där ju vårt regionsjukhus ligger. Så vi var där när vi gjorde MR'en (med tillhörande sövning) och då gick hon på keppra med sina hemska biverkningar. Sist vi var nere var ju då hon fick midazolaminfusion och hon var alldeles hög av alla mediciner. Nu har hon gått från i snitt 20 anfall/timme till 20 anfall/dag. Även om hon är trött och sover mycket är det full fart när hon är vaken. Hon avbryts inte i sin utforskning av alla dessa anfall. Det kändes som om mormor var lite lättad när vi åkte därifrån :-)
Bilen var fin men lite att göra på den. Vi har köpt en Seat Alhambra för 7 personer. Inte för att vi hade tänkt bli fler utan för att få lite större bil helt enkelt. Man kan ju möblera sätena lite hur man vill. Den är kvar nere hos mamma för "vi" behöver byta tändspolar och tändstift på den. De är beställda och tanken är att "vi" sätter dit dem på fredag när vi är på åb i Lund, och kör sedan bilen hem.
Mormor var hemskt glad över besöket, hon har mest träffat Sonja när hon har varit sämre. Hon bor i närheten av Lund där ju vårt regionsjukhus ligger. Så vi var där när vi gjorde MR'en (med tillhörande sövning) och då gick hon på keppra med sina hemska biverkningar. Sist vi var nere var ju då hon fick midazolaminfusion och hon var alldeles hög av alla mediciner. Nu har hon gått från i snitt 20 anfall/timme till 20 anfall/dag. Även om hon är trött och sover mycket är det full fart när hon är vaken. Hon avbryts inte i sin utforskning av alla dessa anfall. Det kändes som om mormor var lite lättad när vi åkte därifrån :-)
Bilen var fin men lite att göra på den. Vi har köpt en Seat Alhambra för 7 personer. Inte för att vi hade tänkt bli fler utan för att få lite större bil helt enkelt. Man kan ju möblera sätena lite hur man vill. Den är kvar nere hos mamma för "vi" behöver byta tändspolar och tändstift på den. De är beställda och tanken är att "vi" sätter dit dem på fredag när vi är på åb i Lund, och kör sedan bilen hem.
fredag 21 september 2012
Storebror sjuk...
Idag hade hon 22 anfall före 15.30 och då hade hon dem ganska tätt, så då gav vi 1/2 dos stesolid. Hon blev givetvis trött av den och sov en god stund på kvällen, dock inte i direkt anslutning till stesoliden. Därefter hade hon 11 anfall under kvällen. Hon har varit tröttare överlag idag, sovit mycket.. Lekt men inte lika intensivt som hon brukar.
Däremot har storebror feber idag, antingen om det har med den dåliga magen att göra eller så har han kanske fått samma bacill som Sonja hade för någon dag sedan.
Imorgon ska jag och Sonja åka ner till min mamma och förhoppningsvis har vi en ny bil med oss hem. Den "långa" bilturen tror jag inte är nå'n nackdel för henne för hon brukar sova under bilresa, och hennes ep mår väldigt bra av sömn. När hon har varit som sämst har hon ändå nästan alltid varit i princip anfallsfri 30-60 minuter efter sömn på minst 30min.
Däremot har storebror feber idag, antingen om det har med den dåliga magen att göra eller så har han kanske fått samma bacill som Sonja hade för någon dag sedan.
Imorgon ska jag och Sonja åka ner till min mamma och förhoppningsvis har vi en ny bil med oss hem. Den "långa" bilturen tror jag inte är nå'n nackdel för henne för hon brukar sova under bilresa, och hennes ep mår väldigt bra av sömn. När hon har varit som sämst har hon ändå nästan alltid varit i princip anfallsfri 30-60 minuter efter sömn på minst 30min.
torsdag 20 september 2012
Piggare
Idag landar vi på 20 st. Något fler nu på kvällen, tror att vi på 16 en timme innan hon gick och lade sig.
Hon är väldigt trött, så trött att hon knappt får i sig nån välling på kvällen, undrar hur det kommer att gå när vi börjar på ketogen kost? Då är det ju viktigt att hon får i sig allt... Men hon leker och kryper omkring flera gånger varje dag, och då är hon pigg långa stunder. Tills hon får ett anfall...då blir ofta ledsen och känner sig trött..
Hon är väldigt trött, så trött att hon knappt får i sig nån välling på kvällen, undrar hur det kommer att gå när vi börjar på ketogen kost? Då är det ju viktigt att hon får i sig allt... Men hon leker och kryper omkring flera gånger varje dag, och då är hon pigg långa stunder. Tills hon får ett anfall...då blir ofta ledsen och känner sig trött..
onsdag 19 september 2012
Märkligt...
Idag har vi bara sett 4 anfall, men hon har haft upp mot 39 graders feber, vilket borde sänka kramptröskeln, märkligt :-/
Hängig och trött är hon av febern, så det blir lite svårare att de anfallen. Hennes hängande öga hänger lite extra, både pga alla mediciner och pga febern så hon ser helt drogad ut stackarn. En liten stund har hon lekt och hon har ätit i stort sett som vanligt, druckit mer och det tycker vi är bra :-)
Hängig och trött är hon av febern, så det blir lite svårare att de anfallen. Hennes hängande öga hänger lite extra, både pga alla mediciner och pga febern så hon ser helt drogad ut stackarn. En liten stund har hon lekt och hon har ätit i stort sett som vanligt, druckit mer och det tycker vi är bra :-)
tisdag 18 september 2012
Idag
30 anfall har hon haft idag, men de kom aldrig så pass tätt att vi behövde ge henne stesolid iaf.. Skönt att det inte var fler än igår :-)
Var och hämtade ut medicin på sjukhusapoteket, för det är där jag har licensen för frisium. Får inte glömma att be läkaren om mer recept på topimax, för vi har höjt doseringen och då räcker det inte riktigt till (det tar för lång tid innan man får ta ut nästa gång). En burk räcker i 6 dagar och jag får ut 4 burkar åt gången, men det kommer ändå inte räcka...
Jag passade på att hämta stavmixern på barnavdelning för jag glömde den där i hasten innan vi åkte ner till Lund. Lite jobbigt men också lite skönt att alla i personalen känner igen en :-/ Sköterskorna undrade givetvis hur det hade gått så vi pratade en liten stund innan jag åkte hem. Sonja var inte med för jag gjorde detta efter jobbet.
Var och hämtade ut medicin på sjukhusapoteket, för det är där jag har licensen för frisium. Får inte glömma att be läkaren om mer recept på topimax, för vi har höjt doseringen och då räcker det inte riktigt till (det tar för lång tid innan man får ta ut nästa gång). En burk räcker i 6 dagar och jag får ut 4 burkar åt gången, men det kommer ändå inte räcka...
Jag passade på att hämta stavmixern på barnavdelning för jag glömde den där i hasten innan vi åkte ner till Lund. Lite jobbigt men också lite skönt att alla i personalen känner igen en :-/ Sköterskorna undrade givetvis hur det hade gått så vi pratade en liten stund innan jag åkte hem. Sonja var inte med för jag gjorde detta efter jobbet.
måndag 17 september 2012
Första stesoliden
Hej!
Idag har det tyvärr tuffat på lite mer, 24 anfall före 17.15 och då bestämde vi oss för att ge henne 1/2 dos stesolid. Hon hade haft de sista 5 anfallen på typ en kvart. Sedan dröjde det 45minuter innan nästa anfall kom. Efter det var hon lite trött, men fram till 20.15 hade hon 9 anfall, så det lugnade sig ju betydligt. Det var iaf skönt att ha något att bryta anfallen med :-)
Usch, hoppas att man kan hålla det på en rimlig nivå och att det inte ökar dag för dag, utan att vi även får ha dagar med lite färre anfall igen...
Idag har det tyvärr tuffat på lite mer, 24 anfall före 17.15 och då bestämde vi oss för att ge henne 1/2 dos stesolid. Hon hade haft de sista 5 anfallen på typ en kvart. Sedan dröjde det 45minuter innan nästa anfall kom. Efter det var hon lite trött, men fram till 20.15 hade hon 9 anfall, så det lugnade sig ju betydligt. Det var iaf skönt att ha något att bryta anfallen med :-)
Usch, hoppas att man kan hålla det på en rimlig nivå och att det inte ökar dag för dag, utan att vi även får ha dagar med lite färre anfall igen...
söndag 16 september 2012
Det rullar på
Idag har hon haft 23 frånvaro/drop-attacket. Med tanke på att hon hade det i timmen innan så är vi mycket glada över detta, om man kan hålla sig på en någorlunda dräglig nivå iaf...
Lite tråkigt att bara rapportera om antalet anfall, men jag tänkte att det är bra för oss att kunna gå tillbaka och se hur det har varit. Hursom så har hon varit lite trött idag, men annars glad :-) Ville inte riktigt äta middagen, men åt desto mer till lunch. Hon har också börjat bli lite svår att få i ergenylen, hon har satt den i halsen några gånger och igår satte hon den i halsen ordentligt, så det beror nog på det, man får helt enkelt vara lite försiktigare.
Lite tråkigt att bara rapportera om antalet anfall, men jag tänkte att det är bra för oss att kunna gå tillbaka och se hur det har varit. Hursom så har hon varit lite trött idag, men annars glad :-) Ville inte riktigt äta middagen, men åt desto mer till lunch. Hon har också börjat bli lite svår att få i ergenylen, hon har satt den i halsen några gånger och igår satte hon den i halsen ordentligt, så det beror nog på det, man får helt enkelt vara lite försiktigare.
lördag 15 september 2012
Samma fast olika ;-)
Idag har hon också haft 10 anfall, men till skillnad från igår var de flesta på kvällen, igår hade hon de flesta på morgonen. Man märker att hon stör sig lite mer på dem nu när de inte kommer "i ett". Hon vänjer sig, precis som vi, vid att de inte kommer hela tiden :-)
Tänk om det bara får fortsätta såhär och kanske komma sista biten med hjälp av kosten, och kanske rentav få helt anfallsfria dagar :-) Vi får leva på hoppet!
Igår köpte jag en medicindosa till henne av märket MediDos på Vårdapoteket. Lite roligare än den traditionella Dosetten. Eller vad tycker ni?
Tänk om det bara får fortsätta såhär och kanske komma sista biten med hjälp av kosten, och kanske rentav få helt anfallsfria dagar :-) Vi får leva på hoppet!
Igår köpte jag en medicindosa till henne av märket MediDos på Vårdapoteket. Lite roligare än den traditionella Dosetten. Eller vad tycker ni?
fredag 14 september 2012
Hemma :-)
Sitter hemma i soffan och har precis lagt Sonja. Gud vad skönt att vara hemma! Och till råga på allt har hon haft ungefär lika många anfall idag som igår :-D Ringde jobbet tidigare idag och de blev mycket glada över besked att jag är tillbaka på måndag. Magnus får vara hemma med Sonja.
Nu ska vi köra på såhär i 14 dagar, om hon får skov kan vi ge henne en halv dos stesolidklysma. Återbesök till doktor Johan Lundgren den 28/9. Det togs även nåt mitokondrieprov idag som ev ska visa om det finns några hinder för att sätta henne på ketogen kost. Finns det inte det ska det sättas in efter vårt återbesök. När man börjar ketogen kost läggs man in en vecka, för att övervaka och stödja, man kan lätt bli lite dålig när kosten introduceras men det stabiliserar sig ganska fort.
Nu ska vi köra på såhär i 14 dagar, om hon får skov kan vi ge henne en halv dos stesolidklysma. Återbesök till doktor Johan Lundgren den 28/9. Det togs även nåt mitokondrieprov idag som ev ska visa om det finns några hinder för att sätta henne på ketogen kost. Finns det inte det ska det sättas in efter vårt återbesök. När man börjar ketogen kost läggs man in en vecka, för att övervaka och stödja, man kan lätt bli lite dålig när kosten introduceras men det stabiliserar sig ganska fort.
torsdag 13 september 2012
Håller andan
Idag har hon bara haft 10 (!) anfall, vågar knappt tro att det är sant. Från lunch fick vi permis och ska infinna oss vid ronden ca 9.30..
Tänk om medicinen kan göra henne såhär bra, så kanske ketogen kost kan göra det sista för henne? Idag vid ronden pratades det också om att vi kanske ska ha möjligheten att ge henne stesolid om hon får ett skov, nu måste vi bara komma ihåg att fråga om det ordentligt imorgon innan vi förhoppningsvis får åka hem.
Håll tummarna för oss!
Tänk om medicinen kan göra henne såhär bra, så kanske ketogen kost kan göra det sista för henne? Idag vid ronden pratades det också om att vi kanske ska ha möjligheten att ge henne stesolid om hon får ett skov, nu måste vi bara komma ihåg att fråga om det ordentligt imorgon innan vi förhoppningsvis får åka hem.
Håll tummarna för oss!
Permis!
Sitter och äter lunch med hela familjen på Ronald McDonald. Ska infinna oss på avdelningen vid 9.30 imorgon :-)
onsdag 12 september 2012
Sämre fast bättre
Hej!
Jo, anfallen kom ju lite tätare under dagen. I morse på ronden pratades det om ev hemgång imorgon, men då att vi skulle sova hela familjen här på Ronald McDonald. Anfallsökningen gjorde att de inte ville släppa iväg oss och då känns det inte helt ok att åka hem imorgon. Det hade känts bra att få sova en natt här först.
Hon är väldigt glad över att bli av med sin infusionsslang med tillhörande pump och ställning. Hon har fått bada idag och varit i lekrummet mycket. Äter som en häst gör hon också sedan hon fick börja äta med dormicuminfusionen. Hon fick fasta först för de visste hur trött hon skulle bli och risken fanns att man skulle behöva tuba henne och hjälpa henne med andningen (i Karlskrona alltså, så fort hon kom ner till Lund fick hon börja äta igen). Det är väldigt skönt för oss att se henne lite mindre drogad, och även då anfallen har blivit fler idag så är de betydligt färre än innan (5-10/timme istället för 10-25). Den totala anfallsminskningen gör ju den också att hon blir piggare :-)
Jo, anfallen kom ju lite tätare under dagen. I morse på ronden pratades det om ev hemgång imorgon, men då att vi skulle sova hela familjen här på Ronald McDonald. Anfallsökningen gjorde att de inte ville släppa iväg oss och då känns det inte helt ok att åka hem imorgon. Det hade känts bra att få sova en natt här först.
Hon är väldigt glad över att bli av med sin infusionsslang med tillhörande pump och ställning. Hon har fått bada idag och varit i lekrummet mycket. Äter som en häst gör hon också sedan hon fick börja äta med dormicuminfusionen. Hon fick fasta först för de visste hur trött hon skulle bli och risken fanns att man skulle behöva tuba henne och hjälpa henne med andningen (i Karlskrona alltså, så fort hon kom ner till Lund fick hon börja äta igen). Det är väldigt skönt för oss att se henne lite mindre drogad, och även då anfallen har blivit fler idag så är de betydligt färre än innan (5-10/timme istället för 10-25). Den totala anfallsminskningen gör ju den också att hon blir piggare :-)
tisdag 11 september 2012
Håll tummarna!
God Morgon?
Vi har precis vaknat (eller iaf jag). Pratade precis med Magnus som har sovit på sjukhuset med Sonja inatt och de har kopplat bort droppet nu på morgonen. Nu får vi bara hoppas att hon inte får en massa anfall idag, håll tummarna för oss!
Hon har redan farit runt i sängen som en galning nu när hon inte har slangen kopplad till handen <3. Så även om det inte skulle fungera så har hon fått en stund nu på morgonen då hon har kunnat vara lite mer som vanligt.
Nu ska jag bara göra lite frukost åt oss så ska vi promenera bort till BUS.
Vi har precis vaknat (eller iaf jag). Pratade precis med Magnus som har sovit på sjukhuset med Sonja inatt och de har kopplat bort droppet nu på morgonen. Nu får vi bara hoppas att hon inte får en massa anfall idag, håll tummarna för oss!
Hon har redan farit runt i sängen som en galning nu när hon inte har slangen kopplad till handen <3. Så även om det inte skulle fungera så har hon fått en stund nu på morgonen då hon har kunnat vara lite mer som vanligt.
Nu ska jag bara göra lite frukost åt oss så ska vi promenera bort till BUS.
Första inlägget här..
Hej!
Tänkte att jag kanske skulle blogga lite om vår resa med epilepsin som följeslagare. Kan ju hjälpa någon annan som också gör resan..
Vår dotter Sonja har täta frånvaroattacker, mest sk drop-attacker (fast mest liknar de atoniska när jag kollar filmer på YouTube) Hon har under sommaren haft ca 10-25/ timme och det stör ju givetvis henne mycket. Däremot är hon inte så trött som man kan tänka att hon blir av så täta anfall. Hursomhelst så har medicineringen ej hjälpt så bra så just nu är vi Lund pga av att hon för en vecka sedan var uppe i 40 anfall/ timme och läkarna började väl bli lite oroliga för status epilepticus. Hon sattes då på dormicum-infusion på vårt sjukhus hemma i Karlskrona, men det gav inte tillräcklig effekt så i torsdags åkte vi ner hit (det är tisdag idag). Hon får fortfarande dormicum-infusion fast betydligt lägre och hennes andra mediciner ska helst möta upp nu hoppas vi så att vi blir av med den jobbiga droppslangen någon gång de närmsta dagarna.
Många mediciner har hon nu:
Topimax
Ergenyl
Nitrazepam
Frisium
Lamotrigin (fast den har precis satts in i en mycket låg dos och förväntas inte ha någon effekt än)
Hon är hemskt duktig på att ta sina mediciner - bara hon får dem med en sked äppelmos :-) (ja, inte ergenylen då den är flytande men den tycker hon å andra sidan är god)
Idag har läkaren även pratat om ketogen kost, man har ju surfat runt lite på nätet innan så det känns som ett bra förslag. Om man kan hjälpa henne på annat sätt än att bara göra henne mer och mer drogad är det ju bra...
Vi fick ett glädjande besked idag iaf, och det är att vi har blivit beviljade helt vårdbidrag. Beslutet har gått snabbt och det känns skönt att slippa tänka på ekonomin så mycket. Det blir ju annars lätt ytterligare en sak man oroar sig för.
Tänkte att jag kanske skulle blogga lite om vår resa med epilepsin som följeslagare. Kan ju hjälpa någon annan som också gör resan..
Vår dotter Sonja har täta frånvaroattacker, mest sk drop-attacker (fast mest liknar de atoniska när jag kollar filmer på YouTube) Hon har under sommaren haft ca 10-25/ timme och det stör ju givetvis henne mycket. Däremot är hon inte så trött som man kan tänka att hon blir av så täta anfall. Hursomhelst så har medicineringen ej hjälpt så bra så just nu är vi Lund pga av att hon för en vecka sedan var uppe i 40 anfall/ timme och läkarna började väl bli lite oroliga för status epilepticus. Hon sattes då på dormicum-infusion på vårt sjukhus hemma i Karlskrona, men det gav inte tillräcklig effekt så i torsdags åkte vi ner hit (det är tisdag idag). Hon får fortfarande dormicum-infusion fast betydligt lägre och hennes andra mediciner ska helst möta upp nu hoppas vi så att vi blir av med den jobbiga droppslangen någon gång de närmsta dagarna.
Många mediciner har hon nu:
Topimax
Ergenyl
Nitrazepam
Frisium
Lamotrigin (fast den har precis satts in i en mycket låg dos och förväntas inte ha någon effekt än)
Hon är hemskt duktig på att ta sina mediciner - bara hon får dem med en sked äppelmos :-) (ja, inte ergenylen då den är flytande men den tycker hon å andra sidan är god)
Idag har läkaren även pratat om ketogen kost, man har ju surfat runt lite på nätet innan så det känns som ett bra förslag. Om man kan hjälpa henne på annat sätt än att bara göra henne mer och mer drogad är det ju bra...
Vi fick ett glädjande besked idag iaf, och det är att vi har blivit beviljade helt vårdbidrag. Beslutet har gått snabbt och det känns skönt att slippa tänka på ekonomin så mycket. Det blir ju annars lätt ytterligare en sak man oroar sig för.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)