Imorgon är det exakt ett år sedan som vi åkte in till sjukhuset, och vilket år det har varit!
Det kändes i början som att det här blir nog bra (efter MR:en var gjord, innan dess var oron väldigt stor), de hittar snart en medicinering som fungerar bra. Efter ett tag förstod man att det inte skulle bli så lätt och efter ca 3 månader var det värre än någonsin :-/
Efter mycket hjälp från ffa Lund och Johan Lundgren så blev det ju någorlunda hanterbart när vi kom därifrån iaf. Med 20-40 anfall dagligen satte vi stort hopp om att den ketogena kosten skulle hjälpa oss. Den 19/11 sattes den in och det blev sakta bättre, höjning av ratiot till 2,5:1 runt årskiftet gjorde susen och vi har nu inte sett några anfall på flera månader :-)
Vi har nu varit och gjort nytt EEG och ska på återbesök den 20/6 för att bestämma om och hur medicinen ska trappas ner. Hon som gjorde EEG sa att det såg normalt ut, men det är ju klart att det ska tolkas av läkare osv, men innan har det verkligen synts anfall, hon har ju primär generaliserad epilepsi och det gör att anfallen syns på alla kurvor. Anfallen som hon har haft i sömnen har vi ju inte kunnat se utåt, men det har varit lika mycket om inte mer när när hon sover som när hon är vaken. Sonja gör alltid sömn-EEG som innebär att hon söver ca 15 minuter och de registrerar från insomnandet till ca 10 minuter efter uppvaknande. Så det var ju skönt att höra att det verkar som att sömn-anfallen är borta :-)
Vi har också gjort kontraströntgen som behövdes före hon kunde sättas upp för operation av en knapp på magen. Vi har inte fått svar på det än men vi hoppas ju såklart att det ska bli av så fort som möjligt, lite jobbigt att ha en sond fasttejpad i ansiktet hela tiden. I morse tog hon ut sonden och då fick hon vara utan idag, man får ta att hon får i sig mindre vätska, det är ju ändå bara en dag..
Ett litet hopp finns ju nu att hon ska bli helt anfallsfri, och i längden helt anfallsfri även utan kost "Uppföljning av de som blivit anfallsfria visar att 80 procent bibehåller denna efter utsättning." Hittade den PDFen härom veckan http://4health.se/wordpress/wp-content/uploads/2011/10/Ketogen-kost-mot-epilepsi.pdf
