Tusen år sedan...

Ja, det är typ tusen år sedan sist. Men här kommer iaf en liten rapport :-)

Allt går så himla bra, hon är helt anfallsfri :-) Dock har hon fortfarande 4 mediciner kvar. Vi har tagit bort Topimaxen helt och är nästan halvvägs på Nitrazepamet. När Topimaxen togs bort var jag inte nervös alls, för jag upplevde aldrig att den hade någon som helst effekt (eller bieffekt). Nu börjar det bli lite mer nervöst eftersom vi börjar ta bort mediciner som har haft effekt..

Äter gör hon bra, dricker däremot knappt alls. Knappen på magen är guld värd. Sen sonden kom bort och vi har slutat tjata på henne så dricker hon däremot välling riktigt bra!

Hon sover ju som en kratta på nätterna. Stackars Magnus är uppe nästan varje natt med henne. Dock ska hon ju äta ett mål mellan 0-4 så helt dumt är det ju inte att hon vaknar, om det inte hade varit för att hon vägrar somna om, utan är jättepigg :-/. Hon har fått ett bolltäcke och det gör faktiskt en del skillnad, istället för att vakna vid 00 och vara vaken 3-4 timmar så sover hon till 3-4 och är vaken 1-2 timmar, men det är ju ändå "lite" jobbigt för Magnus.

En sak med kosten som folk överlag har svårt att förstå är att den är inte alls balanserad, det är ju inte kosten som har gjort henne sjuk och hon blir frisk när man ger henne korrekt kost. Den är inte alls balanserad, hon äter ingen frukt, nästan inga grönsaker och väldigt lite kött/fisk (proteiner) utan till största delen fett. Hon för förstoppning för att den innehåller väldigt lite fibrer och mår illa av allt fettet. Detta får hon ju mediciner för och jag ger hellre 2 magmediciner än ep-mediciner.. Hon får inte i sig vitaminer och mineraler på naturlig väg utan det får hon som tillskott. Kosten går inte heller att jämföra med kosten för någon med allergi, det är inget specifikt hon inte får äta utan hon får inte få i sig någonting alls som inte ingår i hennes uträknade diet. Om hon får i sig en makaron eller en havreflinga kan hon mycket väl få ett epileptiskt anfall...

Jag bakar ju små kakor till henne som räknas in i kosten och är bra för henne att övningsäta på, lätta att hålla i och få in i munnen. Jag tar 80gr äggvita, 80gr mandelmjöl, 25gr olja och ca 1-1,5 tsk flytande hermesetas. Nu sist hade jag i pepparkakskrydda och visst borde det funka med saffran också?

Pannkakor

Idag gjorde jag pannkakor. Vi har ju fått ett uträkningsprogram av dietisten så nu finns det lite utrymme för experiment :-)

I pannkakorna var det

10 gr mellanmjölk
5 gr helt ägg
10 gr mandelmjöl
4 gr olja

Serverades med

15 gr knorr-grädde, vispad med flytande hermesetas
10 gr skogsbär som mixats med flytande hermesetas till en sylt

Sonja är inte så duktig på att äta bitar och allt är medräknat och måste ätas upp, eftersom de var gjorda på mandelmjöl var de väldigt lättmosade och hon åt röran med god aptit.

Bra träning, för det blir ju inte en slät puré utan ändå lite mer stuns i maten :-P

Knapp och EEG-svar

Vi var på habiliteringen och fick då svar på EEG't : Inga tecken på epileptisk aktivitet, anmärkningsvärd regression. Dvs stor tillbakagång av sjukdomen :-) Jag blev så glad att jag började gråta! Åkte och köpte en flaska bubbel så vi fick skåla på kvällen :-) Vår läkare där skrev ut melatonin till natten, Sonja sover så himla dåligt. Stackars Magnus får knappt sova..

Torsdagen före midsommar var vi på återbesök i Lund med provtagning och ultraljud av en stor ven i halsen för att kolla efter fettinlagringar. Allt såg bra ut och vi åkte därifrån med instuktioner om hur vi ska trappa ut Topimaxen, telefonkontakt därefter för att besluta om ytterligare mediciner att trappa ut.

På väg hem ringde jag till kirurgen för att fråga om knapp-op, de var precis i färd med att ringa mig för att tala om att op var planerad till onsdag 3/7 :-) Så i tisdags åkte vi ner och skrevs in, jag lyckades övertala dem om att vi skulle få sova på Ronald McDonalds-huset hela familjen :-) Jättemysigt och lyxigt att kunna vara hela familjen samlad under sjukhusvistelse. Hon var planerad att opereras först på morgonen pga att hon inte skulle behöva fasta så mycket, hon är ju lite känslig för det. Om man planeras senare under dagen kan det ju bli förseningar och man vet aldrig hur mycket klockan hinner bli innan det är färdigt..

Hursomhelst så gick allt bra, Sonja och jag var på sjukhuset klockan 7 för att få bedövningskräm, strax efter 8 gick vi upp till operation, hon fick nål satt utan några som helst problem, fick lite syre och blev sedan sövd, jag lämnade henne ca 8,30 och vid 10,30 var hon färdig och jag kunde gå upp till postop för att sitta hos henne tills hon vaknade ordentligt 1,5 timme senare :-)

Eftersom hon fick äta på vanligt vis ganska så direkt efter op'n så behövde hon bara hoppa över ett mål mat den dagen, och det kändes väldigt bra. Hon var trött hela dagen men dagen efter var hon redan så pass pigg att vi fick åka hem :-) Planerad vårdtid är egentligen 3-8 dagar, men eftersom vi har väldig koll på allt hon ska ha i sig under en dag och att hon haft sond före gjorde att de tyckte att vi inte behövde vara kvar där.

Å vad hon tycker att det är skönt att vara utan sonden och all tejp i ansiktet :-)

Ett år..

Imorgon är det exakt ett år sedan som vi åkte in till sjukhuset, och vilket år det har varit!

Det kändes i början som att det här blir nog bra (efter MR:en var gjord, innan dess var oron väldigt stor), de hittar snart en medicinering som fungerar bra. Efter ett tag förstod man att det inte skulle bli så lätt och efter ca 3 månader var det värre än någonsin :-/

Efter mycket hjälp från ffa Lund och Johan Lundgren så blev det ju någorlunda hanterbart när vi kom därifrån iaf. Med 20-40 anfall dagligen satte vi stort hopp om att den ketogena kosten skulle hjälpa oss. Den 19/11 sattes den in och det blev sakta bättre, höjning av ratiot till 2,5:1 runt årskiftet gjorde susen och vi har nu inte sett några anfall på flera månader :-)

Vi har nu varit och gjort nytt EEG och ska på återbesök den 20/6 för att bestämma om och hur medicinen ska trappas ner. Hon som gjorde EEG sa att det såg normalt ut, men det är ju klart att det ska tolkas av läkare osv, men innan har det verkligen synts anfall, hon har ju primär generaliserad epilepsi och det gör att anfallen syns på alla kurvor. Anfallen som hon har haft i sömnen har vi ju inte kunnat se utåt, men det har varit lika mycket om inte mer när när hon sover som när hon är vaken. Sonja gör alltid sömn-EEG som innebär att hon söver ca 15 minuter och de registrerar från insomnandet till ca 10 minuter efter uppvaknande. Så det var ju skönt att höra att det verkar som att sömn-anfallen är borta :-)

Vi har också gjort kontraströntgen som behövdes före hon kunde sättas upp för operation av en knapp på magen. Vi har inte fått svar på det än men vi hoppas ju såklart att det ska bli av så fort som möjligt, lite jobbigt att ha en sond fasttejpad i ansiktet hela tiden. I morse tog hon ut sonden och då fick hon vara utan idag, man får ta att hon får i sig mindre vätska, det är ju ändå bara en dag..

Ett litet hopp finns ju nu att hon ska bli helt anfallsfri, och i längden helt anfallsfri även utan kost "Uppföljning av de som blivit anfallsfria visar att 80 procent bibehåller denna efter utsättning." Hittade den PDFen härom veckan http://4health.se/wordpress/wp-content/uploads/2011/10/Ketogen-kost-mot-epilepsi.pdf

Svininfluensan...

Ja, Svininfluensan har varit har varit här på besök. Hos Sonja trivdes den tyvärr ihop med en mindre trevlig lunginflammation. Hon blev sjuk fredagen den 15/2 med feber och hosta, på onsdagen den 20/2 sökte vi vårdcentralen och de skickade in oss direkt till sjukhuset för hon låg runt 90 i syresättning och var mycket medtagen och andfådd. Hon åt dock bra och drack ordentligt, så hennes diet var ju iaf aldrig äventyrad.

På sjukhuset visade sänkan >200 så vi lades in för iv. antibiotika. Röntgen visade dubbelsidig lunginflammation.. Hon fick även dropp för hon dricker ju aldrig så mycket som hon egentligen behöver, dessutom visade blodgaserna att hon låg lite på gränsen i ph, man kan ju bli lite sur i blodet av den ketogena dieten om man inte dricker ordentligt. På torsdagen började hon dock svullna lite om handen och sitt högra öga, men teorin hos läkarna var någon form av reaktion i lymfsystemet, för svullnaden var ensidig. Under fredagen svullnade hon dock mer och hon hade då gått upp nästan 2 kg på 2 dygn! Så de tog fler prover som visade att infektionen hade gett lågt albumin vilket kan göra att cellerna förlorar vätska som då läcker ut i vävnaden. Då sattes furix in för att hon skulle göra sig av med en extra vätskan. 

På fredagkvällen ville hon inte ha sin kvällsmat så då togs beslut om att hon skulle få en sond, så himla skönt, då slapp jag oroa mig för att hålla dieten. Och iom att hon lagt på sig all vätska ville man ju inte droppa henne så mycket utan då bytte vi ut all mat mot välling, den är ju lika mycket värd näringsmässigt som hennes vanliga mål, men den ger henne alla vätska hon behöver. Hon blev även lite sämre i sin syresättning så hon behövde syrgasbehandling.

På måndagen mådde hon bättre och iv. antibiotikan byttes ut mot flytande amimox, och på tisdagen skrevs vi hem på permis, hon blev dock lite sämre på kvällen så vi åkte in för kontroll och inhalation av ventoline innan sänggåendet. Likadant på onsdagen. På torsdagen var vi på kontroll under dagen och då skrev läkaren ut en egen inhalator till oss och satte även 2 dagars kortisonbehandling. Men under natten blev hon sämre och på morgonkvisten hostade hon som en galning så hon kräktes och även kräktes upp sonden, och från att ha varit feberfri sista dygnet så hade hon över 40 i temp :-( In till sjukhuset igen och mer behandling, ny röntgen visade att den inflammation hon haft var något bättre men att det hade tillkommit mer i en lunglob ytterligare.

Jag förstår inte varför man inte bytte antibiotika när man redan här såg att hon blivit sämre under pågående antibiotika behandling.. Hursomhelst låg vi inne på sjukhuset, något bättre i temp men mellan 38-39 grader, på söndagen togs antibiotikat helt bort med anledning av att hon fått behandling i 11 dagar.. Men hon hade fortfarande strax över 38 i temp.. På måndagen var hon (inte helt oväntat) sämre igen, upp mot 40 grader i temp och då sattes tack och lov annan antibiotika in (Bactrim). (Men det är f*n att man ska behöva vara som en hök med all behandling, de har en lista på avdelningen vilka medel som är ok att ge under ketogen kostbehandling, ÄNDÅ satte doktorn in flytande Eusaprim från början, men jag var med och sa ifrån..) Under måndagkvällen och under på tisdagen fick vi komma hem på permis, hel natt hemma utan problem, feberfri :-) På onsdagen var vi för kontroll och blev hemskrivna! Återbesök på tisdag och till dess ska hon äta sin Bactrim.

Sen fick vi hastigt och lustigt tid till Lund idag, för kontroll. De hade missat att skicka återbesökstid till oss, så vi körde ner till mamma i går kväll och sov där för prover ska ju tas vid 8 på morgonen, fastande. Alla prover såg bra ut. Hon är ju helt anfallsfri nu så vi kunde ge EP-teamet goda besked. Inga ändringar i varken medicinering eller kost gjordes nu, trots att hon ligger lite lågt i ketoner, men det är ju anfallfriheten som är det viktiga. Vi ska göra ett nytt EEG hemma i Karlskrona, därefter får jag telefontid till vår läkare Johan Lundgren för diskussion om att ev ta bort mediciner :-)

Remiss ska även skickas för insättande av en PEG (knapp) på magen för att kunna ge henne mat i när hon blir sjuk, det har varit väldigt bra med sonden nu när hon är sjuk, hon är alltid svår att få i tillräckligt när hon blir sjuk. 2 månaders väntetid, ingreppet kommer att göras i Lund och efter operationen kommer hon inte att ligga på kirurgavdelningen utan på "hennes" vanliga avdelning 62 för neurologi

Så här pigg är hon idag :-)

Hoppsan!

Jag ser att jag inte har uppdaterat på typ tusen år, nåja 1,5 månad.

Tystnad från min sida betyder dock något bra, då det inte är så mycket som behöver skrivas. Vad vi kan se är hon anfallsfri :-) Dock ligger hon något lågt i ketoner, men det kan ju knappast göra något när hon är anfallsfri. Försöker fixa lite med recepten så hon får lite annan mat. Vi har fått ett recept på glass som bla innehåller Alvesta LCHF-glass som blir jättegod som hon kan ha med sig till dagis när det är kalas där.

Ja, inskolad på dagis är hon, och hon tycker väldigt mycket om att vara där, personalen har mitt fulla förtroende, alla mat lagas givetvis av oss och hon har extra resurs där så de kan övervaka henne extra. Hon blir ju ofta trött på förmiddagen och då får hon gå undan och vila en stund eller så vilar hon knät på någon av förskollärarna. Som fruktstund får hon 15gr gurka och 15gr oliver :-)

För någon helg sedan trillade hon ner från sängen när hon vilade middag, och därefter hade hon typ 10 anfall på en timme. Gud vad jag kände mig som en dålig mamma!! Hursomhelst åkte vi ju givetvis in till sjukhuset, sjukvårdsupplysningen tyckte tydligen att vi skulle åka till vanliga akuten, men vi gick som vanligt upp på barnakuten. Vi kom dock överens om att det var rätt av oss, de på akuten hade ju haft lite svårt att sätta sig in i fallet.. Vi tog iaf tempen på henne och då hade hon 39,4 så det var ju det som var anledningen till anfallen, gud vad skönt! Vi har ju inte sett någon ökning tidigare, men då har hon ju haft 20 i timmen så febern har väl inte gjort varken till eller från.. Hon hade några anfall kvällen efter också men sen har det varit lugnt. Hon blev några dagar senare magsjuk och det höll i sig någon vecka. Vi var några gånger inne på sjukhuset när jag tyckte att hon var lite påverkad i sitt almäntillstånd, men proverna var bra varje gång. Hon är ju lite känsligare för att bli uttorkad. Vi fick även lägga om kosten för hon kräktes av sin välling så hon äter en större portion yoghurt till kvällsmat och får bara en liten portion (som ändå i kcal är ett helt mål) chokladdryck som nattmål.

Sen har jag gjort lite som inte har varit Sonja-relaterat. Jag var en snabbis ner till Marbella för att lämna en katt till min allra bästaste vän Towe som jag inte träffat på 1,5 år!! Det kändes som om vi inte varit ifrån varandra en sekund!! Hur kul som helst. Med mig hem fick jag dessutom en lite powderpuff-kille som skulle till en annan kompis. Så vi ha bestämt att vi hela familjen får åka ner igen i höst, vi har ju aldrig varit på semester och det känns lite lättare att planera resan när man har folk på plats, för allt måste ju verkligen planeras när man har ett barn som går på ketogen diet.

Och förra helgen var vi (jag, min mamma och min bror) och tog emot pris för bästa uppfödare, bästa kastrathona, bästa avelshona, 3:a senior (samma katt) och 2:a avelshane :-)