Holland

För att få andra att kanske - om än så lite - förstå hur det känns att ha ett annorlunda barn, postar jag en text av Emily Perl Kingsley, skriven 1987

""

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du löper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondelerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." "Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en hel folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner
Holland har till och med verka av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja, det var dit jag skulle ha åkte. Det var vad jag hade planerat"
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien kommer du aldrig kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga Holland.

""

Den här texten beskriver det så himla bra!

Man har märkt nu när skillnaden mellan Sonja och hennes jämnåriga kamrater blir allt tydligare, drar sig våra "vänner" från att besöka oss. Visst de kanske kommer på födelsedagar och så, men man får själv alltid dra i trådarna, och vi vill inte krusa någon... Och det är inte lätt att få Italien upptryckt i ansiktet hela tiden, men det hade varit lättare om någon hade försökt förstå tjusningen med Holland. För i Holland finns det som sagt mycket att glädjas åt..

Lite om mycket :-)

Hej igen! Händer inte så mycket men nu vill nog alla ha en uppdatering?

För en vecka sedan var vi på återbesök i Lund och de är väldigt förundrade hur bra det går. Jag tror inte att de trodde att hon skull få såhär god effekt av kosten med tanke på den svåra epilepsin hon har. Så nu börjar vi ta bort Ergenylen (och sen har hon 2 EP-mediciner kvar). Kosten justerades lite så hon får mer protein, mindre kolhydrater men samma fett-ratio. Denna justering är bara för att hon blir äldre och har andra behov.

Vi har själva funderat lite på hur länge man ger kosten, för på vissa håll läser man under två år. Om man tar bort kosten på Sonja efter 2 år så kommer vi inte hinna bli av med alla mediciner och det tycker jag inte känns så roligt. Men den tiden är satt då man inte visste så mycket om kosten påverkan på det växande barnet i långa loppet, nu vet man betydligt mer så hon kan få stå på den så länge vi tycker, typ. Jag tycker att det känns vettigt att testa att ta bort kosten 6-12 månader efter alla mediciner är borta.

Annars är vi väl just nu mest bekymrade över hennes utveckling som står ganska så still. Men långsamt framåt är ändå framåt. Vi går på habiliteringen och idag hade vi nätverksmöte med förskolepersonal, logoped, sjukgymnast och specialpedagog. Just nu tycker vi att vi ska lägga krutet på kommunikationen, för det är det som är jobbigast att det inte fungerar. Visst hon kommunicerar till viss del, men genom kroppskommunikation och det är inte alldeles tydligt om man säger så. Hon kan tex ta min hand mot nån riktning men hon kan ändå inte riktigt förmedla vad hon vill att man ska göra. Magnus och jag går en TAKK-kurs nu, och vi börja så smått att komma igång med det. Sen ska vi även komma igång med bildkartor som kan få oss att kommunicera bättre runt specifika situationer.

Sedan hade vi även telefontid till vår neurolog i Karlskrona, Mia Engman Olsson. Vi pratade lite om hur vi ska gå vidare att utreda för genetiska sjukdomar och de ska nu göra en komplett genetisk analys. De har tidigare tittat på specifika sjukdomar som kan ge samma anfallsbild som Sonja haft. Själva har vi snubblat över ett syndrom som heter Angelmans Syndrom som känns väldigt träffande. Hon skulle kolla om man såg det på det testet som ska tas nu, annars så kollar de det senare. Vi diskuterade också om ny MR, och det ska nog tas för hon var väldigt lite sist det togs och då visste de inte vad de vet nu med hennes utvecklingsförsening så de ska även göra en kompletterande undersökning - spektroskopi, vad det innebär vet jag inte men det är säkert bra. Mia skulle prata med Johan så att det kanske kunde samordnas vid nästa återbesök i Lund.

På nätverksmötet pratade vi även lite om hennes sömn, hon sover ju rätt illa. Nu börjar dessutom spjälsängen bli för liten och vi måste kanske hitta en annan lösning. De tycker (och det har de säkert rätt i) att man ska undvika att bara skaffa större spjälsäng, för det är lättare att komma ifrån den nu när hon är liten än om man försöker om några år. Dessutom trodde de att hon kanske sover bättre i eget rum. Så nu går tankarna på om vi ska flytta henne till eget rum (och där ha grind, så hon inte kommer ut och kan skada sig om hon vaknar) i en vanlig säng men utan ben så hon inte slår sig om hon ramlar ut. Man kanske ska testa en bred säng så att man själv kan sova där med henne de nätter hon vaknar?

Sonja ska även få gå extra dagar på dagis, både utvecklande för henne och avlastande för Magnus som är uppe varje natt (typ) med henne. Just nu går hon 3 dagar 7.30-12.30 så samma tider 4 eller 5 dagar blir nog lagom.

Just det, sjuk har hon varit också. Hon började kräkas så vi åkte in nästan på en gång bara för att kolla så att hon inte var "sur" (hade konstiga värden pga kosten). Hon hade väldigt svårt att behålla välling och men vi fick ge den långsamt i knappen (dricker hon i flaska dricker hon väldigt snabbt) och mindre mängd vatten. Vi hade aldrig klarat det utan knappen! Verkligen jätteskönt att hon har fått den även om det är för att "bara" få vatten i den och att klara det bättre när hon blir magsjuk..

Det var vad jag kom på nu, uppdaterar nästa gång det händer nåt "spännande" :)

Vagnen "SYSKON" från IKEA

Mattis och Sonja i parken

Sonja i bollhavet på leklandet.