Bvc och telefontid

Just nu händer inte så mycket, anfallsbilden är densamma, lika många fast mildare :-)

Idag var vi på bvc där jag fick uppdatera läkaren om typ hela sjukdomsförloppet, sist vi var där för läkarkontroll var när hon var ett år och det var ju innan allt detta... Hursomhelst så var allt annat ok. Hjärtat lät bra, hon hade växt en hel del på längden och lagom mycket i vikten. Sen fick hon en vaccinspruta som hon inte sa ett ljud om, hon börjar väl bli van :-/ Läkaren höll på att glömma plåstret för han blev så förvånad att hon inte sa nåt :-P

Sen hade jag telefontid till hennes läkare Johan Lundgren för lite rapportering och medicinjustering. Lamotrigin ska höjas till 10mg morgon och kväll. Den ska vi sen dubbla om 14 dagar. Sen ville vi gärna testa att ta bort nitrazepam på kvällen för Magnus missade den en kväll och just den natten sov hon mycket bättre än hon brukar :-)

Ja just det! Vi har fått tid för start av ketogen kost, måndagen den 19/11 läggs vi in och förväntas kunna gå hem på fredagen. Skulle hon mot förmodan ha blivit anfallsfri till dess får vi tänka om men då blir den 19/11 återbesök istället :-)

Imorgon har jag telefontid till vår läkare Mia i Karlskrona för rapportering, måste komma ihåg att be henne om intyg för allvarligt sjukt barn, det vi har tar slut idag..

Fullbokad :-)

Lite bättre är det allt, i fredags höjde vi Lamotrigin igen och hon har nog ungefär lika många anfall, skillnaden är dock att de är betydligt mildare. Man ser mest att hon flackar med blicken, hon slår sällan huvudet i något. Ibland är hon "bara" okontaktbar några sekunder. Vi har telefontid till Johan Lundgren den 31/10 och då får vi nog besked om när ketogen kost ska sättas in.

Ja, den 31/10 ja. Undrar hur man kan lyckas få precis allt bokat den dagen :-P Vi fick telefontid både till Johan och Mia, BVC med vaccination och sjukgymnast :-) Sjukgymnast och Mia är ombokade, Mia vill ändå prata med mig efter jag har pratat med Johan, så jag har telefontid till henne den 1/11 istället.

Med gåstolen går det förresten jättebra, det märks att hon har blivit betydligt stadigare redan efter några dagar. Kryper gör hon också väldigt bra, märks att hon har blivit starkare över höftpartiet :-)

Om en vecka åker jag till Kroatien Fife World Show! Ska bli skönt att komma hemifrån och bort från sjukdomen lite. Magnus är ju fortfarande hemma med Sonja och Mattis går morfars tider på dagis, vilket betyder att han få gå de tider som han egentligen skulle ha gått. Det har ju blivit lite mindre nu Sonja inte har kunnat börja än. Som planeringen ser ut just nu så ska hon börja efter jul om allt går bra med kost osv..

Läget

Ja, den lilla förbättringen vi såg efter höjning av lamotrigin är nu över och vi är tillbaka på 30-40 anfall per dag. Höjning igen om en vecka så vi får se vad som händer då :-)

I torsdags var vi hos sjukgymnasten för att prova ut gåhjälpmedel till Sonja. Hon var rätt trött och hade typ 5 anfall medan vi var där men det gick bra ändå. Hittade ett gult vrålåk som funkar bra och som hon gillade.

Igår hade vi telefontid till vår läkare i Karlskrona för lite rapportering. Hon sa att Sonja gott kunde spendera rätt mycket tid i gåstolen och det är ju bra :-) Hon skulle skriva remiss på en hjälm till också för att kunna ha en hemma och en på dagis.

:-)

Ja, det är faktiskt ganska lugnt nu, jag jobbar på dagarna och Magnus är hemma med Sonja, visserligen jobbar jag bara 75% nu så jag kommer hem strax efter 14.30 så en hel del hinner jag umgås med både henne och Mattis. Hon har kanske 15-20 anfall/dag, de är väldigt svåra att se, ibland bara sänker hon huvudet lite och ögonbrynen rycker litegrann. Så man måste verkligen ha fokus på henne för att upptäcka dem. Imorgon tänkte jag därför köra en hel anfallsregistrering. Tänkte göra det på onsdagarna nu så ser man vecka för vecka hur det förändras.

Imorgon ska jag till läkaren på BVC med Mattis också. Han är ju konstant lös imagen så vi vill få det uppkollat..