Recept

Jo, jag tänkte att det kanske var någon som undrar vad hennes mat egentligen innehåller och det är mycket fett, men ändå ganska lik vanlig barnmat. Tex kan en portion innehålla:

10 g färsk/tinad lax  
23 g färsk broccoli  
12 g rå potatis  
7 g rapsolja  
7 g vispgrädde 40%
5 g smör 80% 

eller

11 g oxfilé  
8 g rå rotselleri  
9 g rå potatis 
8 g rå palsternacka
9 g rapsolja  
5 g vispgrädde 40% 
1 g hårdost 28% 
4 g smör 80% 

Jag gör 5 åt gången och fryser in, ska man iväg nånstans lägger man burken i en kylväska helt enkelt. Bäst små burkar har jag hittat på Biltema, 20kr/6st.
Till kvällsmat äter hon yoghurt och sen en slurk välling. Inte heller det är ju bara att ta från en burk eller blanda ett pulver:

Vällingen:
9 g ketocal, som är ett bröstmjölkersättningspulver som är ratio 4:1, Sonja ska ju ha 2,5:1 nu
2 g vällingpulver (mild fullkorn från 8 mån Nestlé), det Sonja fick innan.
4 g calogen, som är ett speciellt fett-tillskott som innehåller 50% fett men blandar sig bra med vätska.
1 g stimulance, som är ett fiber- och förtjockningsmedel.
Blandas med vatten till ca 70 ml.

Yoghurten:
27 g rysk yoghurt (17% fett, Lindahls)
10 g kesella (10% fett)
4 g blåbärspuré (Semper-burk från 4 mån)
7 g calogen

Någon gång mellan 0-4 äter hon ett helt vällingmål som är större än kvällsmålet.

Till frukost äter hon en större portion och till mellis en mindre portion, allt noga uträknat. Sen är det av yttersta vikt att hon dricker ordentligt, vilket kan vara svårt då hon drack juice bäst innan och det är ju helt uteslutet nu. Det som går bäst är te (ört eller rooibos) eller vatten med lite flytande hermesetas i.

För övrigt har jag inte sett några anfall idag :-D

Återbesök

Ja, jag vet att jag inte skriver så ofta, känns inte så spännande att uppdatera när ingen förändring sker..

Hursomhelst var vi på återbesök och träffade Johan Lundgren idag, vi träffade ju aldrig honom vid insättandet av kosten mer än alldeles snabbt i korridoren, så det var ju ett tag sedan sist, typ 2 månader eller nåt sånt. Kändes bra att kunna berätta för honom att Sonja nu har betydligt lugnare anfall och dessutom 4-5 stycken om dagen som vi ser :-)

Hennes värden såg i princip bra ut, det fanns utrymme att höja Lamotrigin så det gjordes, från 20mg morgon och kväll till 25mg morgon och kväll. Ketonerna var bara på 2,6 nu på morgonen, och det har ju varit lite som en trend att de har legat lite lågt, sällan över 3,5. Så ratiot ska höjas från 2:1 till 2,5:1 och då hoppas vi att hon bildar lite mer ketoner. Vi träffade ju också sköterska och dietisten och planerade lite inför dagisstart som ska ske nu den 7/1, det blir ju lite annorlunda tider för henne. Innan har det varit lätt att ge henne 8, 12, 16, 20 och ett nattmål men nu får vi ge en liten portion tillsammans med mediciner vid 7, sedan äter hon frukost vid 7.30 på dagis. Vid 9 har de fruktstund på dagis och då ska Sonja antingen äta typ en skiva gurka eller en glass gjord på FunLight, vid 11 äter de lunch och sedan får hon äta ett mellanmål vid 14.30 och vi flyttar middagen till 17. Vid 20 får hon som vanligt sin kvällsmat och sen lite välling på natten. Dietisten Viktoria får ju nu räkna om allt, Sonja hade gått ner lite i vikt så hon får lägga på lite kalorier och räkna om ratiot...

När vi var inne senast för kontroll på sjukhuset här i Karlskrona låg Sonja lite sämre i sin syra/bas-balans, -8, och hon hade bara 2 i ketoner. Dagen efter var hon väldans trött (vi har ju dessutom haft lite magsjuka här hemma, och hon är ju lite känsligare för vätskebrist än andra barn) så då åkte jag in med henne. Då var hon dock mycket bättre, syra/bas var -5 och ketoner över 4. Vi fick träffa vår neurolog i Karlskrona, Mia Engman Olsson och det var ju ett tag sedan, så det kändes rätt kul faktiskt. Nu med insättandet av den ketogena kosten sköts Sonjas EP helt ifrån Lund, däremot så tyckte hon att nu när Sonja ändå mår så bra i sin epilepsi så är det dags att remittera henne till habiliteringen, så det gjorde hon. Det har ju inte riktigt varit läge för det innan då man har tyckt att EP'n måste bli lite under kontroll först, vilket den ju är ju (peppar, peppar..)

Och idag efter läkarbesöket och efter Sonja hade ätit lunch så passade vi på att besöka Emporia, det nya köpcentrat i Malmö. Mycket fint och i alla möjliga affärer hade de, och mycket gott att äta. Vi passade på att köpa en del julklappar så det är nästan färdigt med julklappsköp nu, jag är ju alltid ute i sista minuten :-P

Imorgon är det julmiddag på jobbet och efter det tänkte vi köpa de allra sista julklapparna, även julgranen som ju ska kläs på söndag. Vad jag själv önskar mig? Ingenting egentligen, för min allra högsta önskan har ju nästan gått i uppfyllelse, Sonja mår så himla mycket bättre! Hon skrattar spontant och trots att hon fortfarande är mycket trött av sina mediciner och har ett stort sömnbehöv, sover middag typ 3gg/dag, så är hon en helt annan tjej!

Fotot är taget av Sofie Wallman

Uppdatering

Ja, allt har ju lunkat på här. Mycket nu med advent och december och alldeles snart jul! Vitt och fint är det ute, vintern stod liksom och lurade runt hörnet och tog oss med storm och alldeles plötsligt låg det 2dm snö på marken :-)

Det går rätt så bra med Sonja, hon gillar maten och äter den med god aptit. De senaste dagarna har hon varit lite sjuklig så då har ketonerna gått ner lite, igår hade hon 1,4 sedan 2,8 och vid läggning 3,1. Idag vid läggning hade hon 2,5 (de ska ju ligga mellan 3-5,5 och där har hon legat, runt 4). Vad man ganska snabbt reflekterar över att hon slutar lukta aceton, som man ofta gör när kroppen är i ketos. De sista dagarna har vi sett en minskning i antalet anfall, det har varit så tidigare när hon har varit sjuk men ändå tänds ett liten gnutta hopp. Kanske är det verkligen vändningen nu? Men som alla gånger förut blir man väl besviken... Only time will tell.

På måndag ska vi ta nya prover - syra/bas och Ph bla, det vi tog tisdagen efter hemkomst var helt ok, hoppas att det fortsätter i samma bana.

En tråkig sak med dieten är att man inte kan ge henne nåt extra att tugga lite på, majskrokar, bullbitar eller frukter. Tänkte att jag kanske skulle fråga om man kanske skulle kunna lägga in att hon äter typ en majskrok om dagen, det är ju mest kolhydrater men de väger ju typ ingenting så det blir ju inte så mycket vikt :-)