Ja, från sjukhuset åkte vi igår eftermiddag, men stannade kvar hos mamma i Hjärup, för det är ju en bit att åka och måltiderna måste ju planeras och tillagas..
Skönt att landa lite hemma, nu längtar man bara tills man får in lite rutin på detta, man får ligga ett par måltider före hela tiden. Hela köket har fått omorganiseras och Sonja har ett eget skåp, en egen hylla i kylen och en i frysen. Imorgon åker vi till apoteket, jag brukar ringa men nu känns det bäst att prata med dem ansikte mot ansikte. Puh!
Vattentips mottages! Svårt att få i henne vätska, vi testar sprite light, fun light, te med hermesetas, bubbelvatten. Inget är gott och jag tror att den stora boven i dramat är att maten är så fet att hon hela tiden har en fet beläggning i munnen så det blir äckligt att dricka.
fredag 23 november 2012
onsdag 21 november 2012
Tredje dagen
Tredje dagen och färre anfall, har ingen aning om det är kosten eller bara normalvariation, men 36 stycken blev det idag :-)
Hon mår bra och är inte tröttare än vanligt, dock börjar hon bli lite förkyld så hon är lite gnälligare. I morse låg ketonerna på 2,7 och i eftermiddags låg de på 3,2 :-) Syra-basbalansen har legat på typ -6 idag men det är tydligen ok. Det allra svåraste är att få i henne dricka, kranvattnet i Lund är skitäckligt och vi har ju egen brunn, så det smakar lite annorlunda. Vi har iaf fått i henne 180 ml av Imsdal och Loka. Sen har hon fått äta lite vanlig mat idag. Vi hade en burk barnmat med oss, dock blev slutblandningen så lös att det blev mer som soppa.. Yoghurten gillar hon dock och imorgon ska vi göra lite mer vanlig mat, får se vad hon tycker om det :-) Ratiot är på 2:1 och de tänker inte höja det mer nu, utan går allt fortsättningsvis bra får vi kanske åka hem redan imorgon :-)
Hon mår bra och är inte tröttare än vanligt, dock börjar hon bli lite förkyld så hon är lite gnälligare. I morse låg ketonerna på 2,7 och i eftermiddags låg de på 3,2 :-) Syra-basbalansen har legat på typ -6 idag men det är tydligen ok. Det allra svåraste är att få i henne dricka, kranvattnet i Lund är skitäckligt och vi har ju egen brunn, så det smakar lite annorlunda. Vi har iaf fått i henne 180 ml av Imsdal och Loka. Sen har hon fått äta lite vanlig mat idag. Vi hade en burk barnmat med oss, dock blev slutblandningen så lös att det blev mer som soppa.. Yoghurten gillar hon dock och imorgon ska vi göra lite mer vanlig mat, får se vad hon tycker om det :-) Ratiot är på 2:1 och de tänker inte höja det mer nu, utan går allt fortsättningsvis bra får vi kanske åka hem redan imorgon :-)
tisdag 20 november 2012
Andra dagen
62 anfall har hon haft idag, men jag tror att det är där hon har legat i antal egentligen, det är bara det att vi inte har räknat, vi har mest höftat. Vi har ju egentligen vetat om att de har ökat i antal. Jag tror att det bara är ett steg i sjukdomen, den känns så lurig, som en egen organism liksom. Så fort man har hittat nån medicin som har någon form av effekt, så säger epilepsin "njaae, mig kan ni minsann inte lura" och så går den runt medicinen på nåt konstigt sätt. Hoppas verkligen för allt vad jag är värd att kosten kan hjälpa henne..
Annars mår hon bra, anfallen är ju lite längre, men till skillnad från förut när det var som att slå av strömbrytaren och hon bara föll ihop är det numera bara som att trycka på paus och hon stannar upp en stund. Innan var de 1-3 sekunder men numera är de 5-15 sekunder.
Hon bildar ketoner fint, hon ska ha ett värde över 3 och normalt har en frisk människa som inte är fastande, hårdbantande eller magsjuk inga alls. I morse hade hon 0,4 och i eftermiddags hade hon 1,2. De kollar syra-basbalans också och det såg bra ut båda gångerna. Hon äter fortfarande välling men idag med ökat ratio (1:2, dvs 1 kolhydrat+protein på 2 fett). Hon får en liten klick yoghurtblandning till sina mediciner. Imorgon är det dags att börja lite med mat till lunchen, ska bli spännande, men det verkar mest som om det viktigaste är att man är noggrann och väger allt noga. Det svåraste är att få i henne all vätska hon ska ha, hon får ju dricka funlight men det tycker hon inte om. Varken hon eller jag gillar kranvattnet här men vi testade att ha i några droppar flytande hermesetas i vattnet och det funkade bättre. Man kanske egentligen skulle köpa flaskvatten, för det är ju lite godare än kranvattnet..
Annars mår hon bra, anfallen är ju lite längre, men till skillnad från förut när det var som att slå av strömbrytaren och hon bara föll ihop är det numera bara som att trycka på paus och hon stannar upp en stund. Innan var de 1-3 sekunder men numera är de 5-15 sekunder.
Hon bildar ketoner fint, hon ska ha ett värde över 3 och normalt har en frisk människa som inte är fastande, hårdbantande eller magsjuk inga alls. I morse hade hon 0,4 och i eftermiddags hade hon 1,2. De kollar syra-basbalans också och det såg bra ut båda gångerna. Hon äter fortfarande välling men idag med ökat ratio (1:2, dvs 1 kolhydrat+protein på 2 fett). Hon får en liten klick yoghurtblandning till sina mediciner. Imorgon är det dags att börja lite med mat till lunchen, ska bli spännande, men det verkar mest som om det viktigaste är att man är noggrann och väger allt noga. Det svåraste är att få i henne all vätska hon ska ha, hon får ju dricka funlight men det tycker hon inte om. Varken hon eller jag gillar kranvattnet här men vi testade att ha i några droppar flytande hermesetas i vattnet och det funkade bättre. Man kanske egentligen skulle köpa flaskvatten, för det är ju lite godare än kranvattnet..
måndag 19 november 2012
1:a dagen :)
Idag har vi lagts in på avd 62 i Lund. Personalen känner igen oss och vi känner igen dem :)
Sonja tyckte iaf om vällingen och har ätit den 3 gånger idag. Till medicinen fick hon lite rysk yoghurt med lite mangopuré i och det fungerade bra. Givetvis har det inte hänt nåt med hennes anfall än, det är bara att vänta och se. Imorgon ska det tas prover för att se om hon har bildat ketoner och i övrigt ligger bra i medicineringen och mår bra.
Vi fick rum på Ronald mcDonald och Mattis är överlycklig. Tyvärr blir det inte så mycket tid här, men om Sonja inte blir för trött nu i början av kostskiftet så kan hon få följa med ner hit så alla kan äta lunch ihop. Då blir det lite mer tid här för Mattis, lite roligare att vara här på dagen när det är lite mer fritt fram att leka som man vill, på kvällen ska man ju gärna vara lite tystare.
So far so good med andra ord.
Sonja tyckte iaf om vällingen och har ätit den 3 gånger idag. Till medicinen fick hon lite rysk yoghurt med lite mangopuré i och det fungerade bra. Givetvis har det inte hänt nåt med hennes anfall än, det är bara att vänta och se. Imorgon ska det tas prover för att se om hon har bildat ketoner och i övrigt ligger bra i medicineringen och mår bra.
Vi fick rum på Ronald mcDonald och Mattis är överlycklig. Tyvärr blir det inte så mycket tid här, men om Sonja inte blir för trött nu i början av kostskiftet så kan hon få följa med ner hit så alla kan äta lunch ihop. Då blir det lite mer tid här för Mattis, lite roligare att vara här på dagen när det är lite mer fritt fram att leka som man vill, på kvällen ska man ju gärna vara lite tystare.
So far so good med andra ord.
torsdag 15 november 2012
Dietist :-)
Ja, anfallen är som innan, när hon hade feber i förra veckan, förmodligen en reaktion på vaccinet, var de ju lite fler. Men nu är de på typ 30-40 om dagen igen.. Idag har vi höjt Lamotrigin ytterligare till 4x5mg 2 gånger dagligen
Idag ringde dietisten och det var ju skönt, så att hon får en uppfattning om hur och vad Sonja äter. Hon har ju fått en kostlista nedskickad till sig, men det kändes bra att få förklara lite också.
Jag har ju trott att hon skulle gå på Modifierad Atkins Diet som det heter, men hon ska tydligen äta helt ketogen kost, som är betydligt striktare än MAD. Men det är ju bara att gilla läget liksom. Nu är det bara några dagar kvar och vi är förväntansfulla och hoppas verkligen på att detta kan hjälpa henne. Hon kommer bara att få äta välling de första dagarna, när kosten introduceras, mest för att hon gillar välling mycket, så det blir enklare då.
Sen pratade jag om att få en mätare som mäter ketoner i blodet istället för i urinen (känns inte så lätt att få urinprov på en 1,5åring) men det skulle jag ta med sköterskan, fast det skulle nog inte vara några problem om jag förstod det rätt.
Idag ringde dietisten och det var ju skönt, så att hon får en uppfattning om hur och vad Sonja äter. Hon har ju fått en kostlista nedskickad till sig, men det kändes bra att få förklara lite också.
Jag har ju trott att hon skulle gå på Modifierad Atkins Diet som det heter, men hon ska tydligen äta helt ketogen kost, som är betydligt striktare än MAD. Men det är ju bara att gilla läget liksom. Nu är det bara några dagar kvar och vi är förväntansfulla och hoppas verkligen på att detta kan hjälpa henne. Hon kommer bara att få äta välling de första dagarna, när kosten introduceras, mest för att hon gillar välling mycket, så det blir enklare då.
Sen pratade jag om att få en mätare som mäter ketoner i blodet istället för i urinen (känns inte så lätt att få urinprov på en 1,5åring) men det skulle jag ta med sköterskan, fast det skulle nog inte vara några problem om jag förstod det rätt.
onsdag 7 november 2012
Lite snabbt såhär på morgonen
Hej!
Bloggar lite snabbt innan jag ska iväg till jobbet..
Senaste dagarna har vi sett en försämring i anfallsbilden, inte kraftigare anfall men fler, igår var de på ca 10/timme. Eftersom de inte så kraftiga, men lite längre så ger vi inte stesolid, för det hjälper bara ca 30-60 minuter. Slår hon sig inte eller stör sig på anfallen så tycker jag det känns onödigt att ge, för hon blir bara trött. Hon återhämtar sig ju bra mellan anfallen och är pigg.
Så eftersom det var en vecka sen senaste medicinjusteringen och Johan sa att vi skulle testa några dagar med nitrazepamet borta satte vi in det igen igår kväll. Hon ha ju sovit bättre på nätterna de här dagarna då vi inte har gett det, och inatt sov hon sämre igen, men det får vi (läs Magnus..) väl ta. Nu får vi bara hoppas att det bara var nitrazepamets utsättande som gjorde anfallsökningen..
Bloggar lite snabbt innan jag ska iväg till jobbet..
Senaste dagarna har vi sett en försämring i anfallsbilden, inte kraftigare anfall men fler, igår var de på ca 10/timme. Eftersom de inte så kraftiga, men lite längre så ger vi inte stesolid, för det hjälper bara ca 30-60 minuter. Slår hon sig inte eller stör sig på anfallen så tycker jag det känns onödigt att ge, för hon blir bara trött. Hon återhämtar sig ju bra mellan anfallen och är pigg.
Så eftersom det var en vecka sen senaste medicinjusteringen och Johan sa att vi skulle testa några dagar med nitrazepamet borta satte vi in det igen igår kväll. Hon ha ju sovit bättre på nätterna de här dagarna då vi inte har gett det, och inatt sov hon sämre igen, men det får vi (läs Magnus..) väl ta. Nu får vi bara hoppas att det bara var nitrazepamets utsättande som gjorde anfallsökningen..
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)