Allt går så himla bra, hon är helt anfallsfri :-) Dock har hon fortfarande 4 mediciner kvar. Vi har tagit bort Topimaxen helt och är nästan halvvägs på Nitrazepamet. När Topimaxen togs bort var jag inte nervös alls, för jag upplevde aldrig att den hade någon som helst effekt (eller bieffekt). Nu börjar det bli lite mer nervöst eftersom vi börjar ta bort mediciner som har haft effekt..
Äter gör hon bra, dricker däremot knappt alls. Knappen på magen är guld värd. Sen sonden kom bort och vi har slutat tjata på henne så dricker hon däremot välling riktigt bra!
Hon sover ju som en kratta på nätterna. Stackars Magnus är uppe nästan varje natt med henne. Dock ska hon ju äta ett mål mellan 0-4 så helt dumt är det ju inte att hon vaknar, om det inte hade varit för att hon vägrar somna om, utan är jättepigg :-/. Hon har fått ett bolltäcke och det gör faktiskt en del skillnad, istället för att vakna vid 00 och vara vaken 3-4 timmar så sover hon till 3-4 och är vaken 1-2 timmar, men det är ju ändå "lite" jobbigt för Magnus.
En sak med kosten som folk överlag har svårt att förstå är att den är inte alls balanserad, det är ju inte kosten som har gjort henne sjuk och hon blir frisk när man ger henne korrekt kost. Den är inte alls balanserad, hon äter ingen frukt, nästan inga grönsaker och väldigt lite kött/fisk (proteiner) utan till största delen fett. Hon för förstoppning för att den innehåller väldigt lite fibrer och mår illa av allt fettet. Detta får hon ju mediciner för och jag ger hellre 2 magmediciner än ep-mediciner.. Hon får inte i sig vitaminer och mineraler på naturlig väg utan det får hon som tillskott. Kosten går inte heller att jämföra med kosten för någon med allergi, det är inget specifikt hon inte får äta utan hon får inte få i sig någonting alls som inte ingår i hennes uträknade diet. Om hon får i sig en makaron eller en havreflinga kan hon mycket väl få ett epileptiskt anfall...
Jag bakar ju små kakor till henne som räknas in i kosten och är bra för henne att övningsäta på, lätta att hålla i och få in i munnen. Jag tar 80gr äggvita, 80gr mandelmjöl, 25gr olja och ca 1-1,5 tsk flytande hermesetas. Nu sist hade jag i pepparkakskrydda och visst borde det funka med saffran också?
