"Diagnos"

Hej hej! Här var det verkligen superlänge sen jag skrev men nu känner jag att det verkligen är dags för en uppdatering.

Vi har nu efter nyår gjort en stor utredning på HAB som ska kartlägga hennes psykiska utveckling. Vi har träffat psykolog tillsammans med representanter från olika yrkeskategorier, logoped, specialpedagog, sjukgymnast mm. Vi har varit på HAB och de har varit här hemma och på dagis och observerat henne.

Diagnosen blev "Svår psykisk utvecklingsstörning" vilket är grad 3 på en 4-gradig skala, hon beräknas vara ungefär på en ett-årings nivå (hon fyller snart 6). Det gör inte så himla stor skillnad för oss mer än att faktiskt ha en diagnos att trycka i ansiktet på myndigheter mm. Vår Sonja är fortfarande vår Sonja och diagnosen gör ingen skillnad på det. Hon har ingen autsim i nuläget.

För övrigt så mår hon ganska bra, hon har fortfarande ganska mycket anfall, hon står på 3 mediciner och fortsatt diet. Dock har hon nu lite svårare att bilda ketoner så har även lag till MCT-fett (hon får 5 gr MCT/måltid) som kan göra att hon bildar mer ketoner utan att behöva öka fettet.

Hon fick en rullstol i somras, det tog 2 dagar innan hon fattade den. Hur snabbt som helst! Hon är en sån stjärna på att traktera rullan, inte bara framåt uta hon väjer undan, vänder osv. Hur duktig som helst!

MR och halvt återbesök.

Nu var det ett tag sedan, så nu tror jag att det är dags för en uppdatering...

Idag var vi i Lund och gjorde MR, hon är ju fortfarande så liten så hon måste sövas, man ska ju ligga stilla en bra stund för den undersökningen. Vi har gjort MR tidigare, för 2 år sedan lite drygt och nu vill de se att hjärnan har utvecklats som den ska. Svar får vi om några veckor. Allt gick bra med sövning och så men hon var på ett ruskigt humör för att hon inte fick äta frukost :-P

De passade på att ta prover för hennes diets skull, och allt såg bra ut. Sprang även på dr Johan i korridoren och tog ett par snabba ord. Vi kommer att få telefontid för MR-svar och mer prat om hennes behandling inom några veckor.

Vi hade litet återbesök till keto-sköterskan Anna-Karin, vi pratade lite om att ta bort nattmålet så vi bestämde att minska nattmålet från 190 till 100 kcal, dela de resterande 90 kcal på de 4 måltiderna hon äter och om hon skulle sova förbi sin nattvälling ger vi 50kcal extra yoghurt till frukost och 50kcal extra yoghurt som efterrätt vid 16-målet. Så nu blir till att räkna på recept igen :-)

På habiliteringen är det full fart. Nu går vi en NIT-utbilning (Nätverksbaserad IntensivTräning, nätverk menas HAB, förskola och hem, inte internet..). Det innebär att man under ca 4 månader går in med alla resurser och hårdtränar mot max 3 specifika mål. I Sonjas fall så ska hon kunna välja mellan gurka och oliv utifrån bilder på locken på burkarna. I slutändan ska hon sen kunna välja utifrån en situationskarta. Sen ska vi med hjälp av boll-lek få henne att lyssna bättre till sitt namn och ge ögonkontakt. Vi väntar också in en vagn, men den verkar dröja...

Ja just det! Ergenylen är nu borta :-) Hon äter nu "bara" 2 mediciner, lamictal och frisium.Och vi har faktiskt sett att hon gör vissa framsteg sedan ergenylen kom bort. Jag vill dock framhäva att den största skillnaden i hur Sonja har mått har varit sen hon blev bättre i sin anfallsbild. Hon blev en helt annan, mycket piggare, tjej sen hon blev anfallsfri. Medicinerna har inte påverkat henne så mycket som anfallen har gjort..

Läkarbesök igen...

Var hos läkaren i tisdags, pratade lite om Sonjas kommunikationssvårigheter och problem med kontakten. Hon sa att vi nog ska tänka på Sonja som ett autistiskt barn. Sonja är inte klassiskt autistisk, men kan ibland vara svårt att få kontakt med, speciellt om andra saker är mer intressanta just för tillfället. Tex får jag inte kontakt med henne (som jag väl skrev i förra inlägget) när jag lämnar henne på dagis. Detta gäller mest om jag lämnar henne vid frukostbordet då hon är helt koncentrerad på att hon ska äta. Vi har nu bestämt att jag lämnar Sonja genom att sätta ner henne på golvet, hon kryper då snabbt iväg (oftast in i lekrummet). Någon ur personalen tar då upp henne efter en stund (de sitter på låga stolar med hjul eftersom dagiset är åldersanpassat med låga bord och stolar) och vinkar sen av mig MELLAN lekrummet och matrummet. Då är det inga som helst problem att få kontakt med henne, jag vinkar och hon håller upp händerna och ler glatt :-)

Sonja har också mest ett sätt att leka, eller ett sätt hon föredrar att leka på. Om man tex har ett bord med saker på, börjar hon med att kolla vilka saker som rullar genom att kasta ner alla saker, om de då inte rullar bryr hon sig oftast inte alls om dem. Sen fortsätter hon att rulla runt sakerna som rullar (pennor, tomrullar, burkar osv).

Givetvis rullar vi mycket boll med henne också, det är ett bra steg till en ömsesidig kommunikation, hon lär sig turtagning genom att rulla boll mellan sig själv och oss.

Ja, det är mycket att ta in, och jag vet inte själv vad jag ska tänka och tycka om det. Men som sagt, det är bara att (o)gilla läget och göra det bästa av situationen.

Jag räknade ut lite plockmat till henne, hon har ju blivit duktig på oliver och gurka nu.

30gr avokado

41gr oliver

12gr vattenmelon

25gr fetaost

Detta blir då en hel portion till lunch eller middag, återstår att se om hon klarar att äta bitarna och om hon gillar fetaost och vattenmelon.

Såna här stolar har förskolepedagogerna

Telefontid

Telefontid hade vi till Mia Engman Olsson idag. Fick svar att det genetiska testet inte visade på nån mutation, så vi får leta vidare. Ny MR ska tas, vi ska försöka få till det ihop med ett återbesök i Lund, annars får det väl bli två besök helt enkelt. Pratade även om att Sonja inte alltid är helt kontaktbar, jag får tex aldrig kontakt med henne (om jag inte står alldeles framför henne) när jag ska vinka hejdå på dagis. Så vi ska träffa Mia inom någon vecka.

Sonja har varit hungrig på sista tiden, ofta blivit ledsen när maten har tagit slut och så. Magnus var och vägde henne i måndags och då hade hon gått ner 20gram. Snabbt mail till sköterska och dietist och dagsransonen ökades med 30kcal. Så det var bara att räkna om alla rätter igen, och laga nya även om 14 portioner fanns i frysen. Passade på att helt ta bort potatisen och ersätta med blomkål och rättika, så nu väger alla portioner 80-100gram istället för 40-50.

Möte med kommunen var på också, för att prata om möjlighet till avlastning. I vårt fall är det Kortids eller avlastningsfamilj som är alternativen. Man kan få avlösning i hemmet också men det känns inte aktuellt. Vi får se hur det blir, känns lite dubbelsidigt det här med avlastning, lite som ett misslyckande men ändå en möjlighet att få andas lite, och komma igen och vara en bra förälder till båda barnen. Vi får helt enkelt åka och titta på kortids och se. Familjer är lite svåra att hitta, man fick gärna komma med egna förslag, men man vill ju inte gärna fråga omkring, det bästa hade ju varit nån form av bekant iaf...

Ja, nåt mer intressant har jag inte att komma med just nu :-)

Bakslag?

Idag var vi på habiliteringen för möte med arbetsterapeut, specialpedagog och logoped, sedan föräldragrupp. Typiskt nog hade dagis stängt idag men min faster Birgitta kunde snabbt rycka ut som barnvakt åt Mattis.

Hursomhelst så tror jag att jag såg ett anfall när vi var där, hon var okontaktbar i ca 10 sek, sedan ryckte det lite i ögonbrynen, hon blinkade några gånger och gnuggade hon sig i ögonen. Fy vad jobbigt, hon har ju varit anfallsfri i 1,5 år nu.

Just nu håller vi ju på att trappa ner ergenylen och vi gjorde en sänkning i fredags, så efter kontakt med EP-sköterskan så höjer vi tillbaka till den fungerande styrkan och låter henne gå på det i 3 veckor till innan vi försöker sänka igen. Känns bra att göra så, jag är inte 100% säker på att det verkligen var ett anfall, men det är bättre att skynda långsamt för säkerhets skull.

I torsdags fyllde hon 3 år och i söndags hade hon kalas. Vi hade ett cupcake-kalas eftersom jag hade hittat ett bra recept på en cupcake hon kunde äta (hade inte varit helt ok att alla hade ätit tårta och hon inte hade kunnat smaka). Hon fick prova att äta själv och hon gjorde det faktiskt jättebra, hon försökte tom lägga muffinsbitar på skeden och stoppa i munnen, med blandat resultat. Hon äter ju aldrig själv annars, för det är viktigt att hon får i sig precis allt av portionen. Så man ser verkligen att hon lär genom att titta, hon sitter ju med vid de flesta måltider. Jag tror att mycket har hon lärt sig på dagis, de sitter ju och äter med både hand och sked där.

Sen var hon på treårskontroll på BVC i veckan också. Vi är listade på en liten läkarmottagning "where everybody knows your name". Sköterskan vet hur Sonja är utvecklingen så det var mest mätning och vägning och hon poängterade hur långt Sonja ändå har kommit sen sist. Hon såg också till att vi nu får blöjor hemlevererade kostnadsfritt :)

Holland

För att få andra att kanske - om än så lite - förstå hur det känns att ha ett annorlunda barn, postar jag en text av Emily Perl Kingsley, skriven 1987

""

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du löper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondelerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." "Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en hel folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner
Holland har till och med verka av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja, det var dit jag skulle ha åkte. Det var vad jag hade planerat"
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien kommer du aldrig kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga Holland.

""

Den här texten beskriver det så himla bra!

Man har märkt nu när skillnaden mellan Sonja och hennes jämnåriga kamrater blir allt tydligare, drar sig våra "vänner" från att besöka oss. Visst de kanske kommer på födelsedagar och så, men man får själv alltid dra i trådarna, och vi vill inte krusa någon... Och det är inte lätt att få Italien upptryckt i ansiktet hela tiden, men det hade varit lättare om någon hade försökt förstå tjusningen med Holland. För i Holland finns det som sagt mycket att glädjas åt..

Lite om mycket :-)

Hej igen! Händer inte så mycket men nu vill nog alla ha en uppdatering?

För en vecka sedan var vi på återbesök i Lund och de är väldigt förundrade hur bra det går. Jag tror inte att de trodde att hon skull få såhär god effekt av kosten med tanke på den svåra epilepsin hon har. Så nu börjar vi ta bort Ergenylen (och sen har hon 2 EP-mediciner kvar). Kosten justerades lite så hon får mer protein, mindre kolhydrater men samma fett-ratio. Denna justering är bara för att hon blir äldre och har andra behov.

Vi har själva funderat lite på hur länge man ger kosten, för på vissa håll läser man under två år. Om man tar bort kosten på Sonja efter 2 år så kommer vi inte hinna bli av med alla mediciner och det tycker jag inte känns så roligt. Men den tiden är satt då man inte visste så mycket om kosten påverkan på det växande barnet i långa loppet, nu vet man betydligt mer så hon kan få stå på den så länge vi tycker, typ. Jag tycker att det känns vettigt att testa att ta bort kosten 6-12 månader efter alla mediciner är borta.

Annars är vi väl just nu mest bekymrade över hennes utveckling som står ganska så still. Men långsamt framåt är ändå framåt. Vi går på habiliteringen och idag hade vi nätverksmöte med förskolepersonal, logoped, sjukgymnast och specialpedagog. Just nu tycker vi att vi ska lägga krutet på kommunikationen, för det är det som är jobbigast att det inte fungerar. Visst hon kommunicerar till viss del, men genom kroppskommunikation och det är inte alldeles tydligt om man säger så. Hon kan tex ta min hand mot nån riktning men hon kan ändå inte riktigt förmedla vad hon vill att man ska göra. Magnus och jag går en TAKK-kurs nu, och vi börja så smått att komma igång med det. Sen ska vi även komma igång med bildkartor som kan få oss att kommunicera bättre runt specifika situationer.

Sedan hade vi även telefontid till vår neurolog i Karlskrona, Mia Engman Olsson. Vi pratade lite om hur vi ska gå vidare att utreda för genetiska sjukdomar och de ska nu göra en komplett genetisk analys. De har tidigare tittat på specifika sjukdomar som kan ge samma anfallsbild som Sonja haft. Själva har vi snubblat över ett syndrom som heter Angelmans Syndrom som känns väldigt träffande. Hon skulle kolla om man såg det på det testet som ska tas nu, annars så kollar de det senare. Vi diskuterade också om ny MR, och det ska nog tas för hon var väldigt lite sist det togs och då visste de inte vad de vet nu med hennes utvecklingsförsening så de ska även göra en kompletterande undersökning - spektroskopi, vad det innebär vet jag inte men det är säkert bra. Mia skulle prata med Johan så att det kanske kunde samordnas vid nästa återbesök i Lund.

På nätverksmötet pratade vi även lite om hennes sömn, hon sover ju rätt illa. Nu börjar dessutom spjälsängen bli för liten och vi måste kanske hitta en annan lösning. De tycker (och det har de säkert rätt i) att man ska undvika att bara skaffa större spjälsäng, för det är lättare att komma ifrån den nu när hon är liten än om man försöker om några år. Dessutom trodde de att hon kanske sover bättre i eget rum. Så nu går tankarna på om vi ska flytta henne till eget rum (och där ha grind, så hon inte kommer ut och kan skada sig om hon vaknar) i en vanlig säng men utan ben så hon inte slår sig om hon ramlar ut. Man kanske ska testa en bred säng så att man själv kan sova där med henne de nätter hon vaknar?

Sonja ska även få gå extra dagar på dagis, både utvecklande för henne och avlastande för Magnus som är uppe varje natt (typ) med henne. Just nu går hon 3 dagar 7.30-12.30 så samma tider 4 eller 5 dagar blir nog lagom.

Just det, sjuk har hon varit också. Hon började kräkas så vi åkte in nästan på en gång bara för att kolla så att hon inte var "sur" (hade konstiga värden pga kosten). Hon hade väldigt svårt att behålla välling och men vi fick ge den långsamt i knappen (dricker hon i flaska dricker hon väldigt snabbt) och mindre mängd vatten. Vi hade aldrig klarat det utan knappen! Verkligen jätteskönt att hon har fått den även om det är för att "bara" få vatten i den och att klara det bättre när hon blir magsjuk..

Det var vad jag kom på nu, uppdaterar nästa gång det händer nåt "spännande" :)

Vagnen "SYSKON" från IKEA

Mattis och Sonja i parken

Sonja i bollhavet på leklandet.