62 anfall har hon haft idag, men jag tror att det är där hon har legat i antal egentligen, det är bara det att vi inte har räknat, vi har mest höftat. Vi har ju egentligen vetat om att de har ökat i antal. Jag tror att det bara är ett steg i sjukdomen, den känns så lurig, som en egen organism liksom. Så fort man har hittat nån medicin som har någon form av effekt, så säger epilepsin "njaae, mig kan ni minsann inte lura" och så går den runt medicinen på nåt konstigt sätt. Hoppas verkligen för allt vad jag är värd att kosten kan hjälpa henne..
Annars mår hon bra, anfallen är ju lite längre, men till skillnad från förut när det var som att slå av strömbrytaren och hon bara föll ihop är det numera bara som att trycka på paus och hon stannar upp en stund. Innan var de 1-3 sekunder men numera är de 5-15 sekunder.
Hon bildar ketoner fint, hon ska ha ett värde över 3 och normalt har en frisk människa som inte är fastande, hårdbantande eller magsjuk inga alls. I morse hade hon 0,4 och i eftermiddags hade hon 1,2. De kollar syra-basbalans också och det såg bra ut båda gångerna. Hon äter fortfarande välling men idag med ökat ratio (1:2, dvs 1 kolhydrat+protein på 2 fett). Hon får en liten klick yoghurtblandning till sina mediciner. Imorgon är det dags att börja lite med mat till lunchen, ska bli spännande, men det verkar mest som om det viktigaste är att man är noggrann och väger allt noga. Det svåraste är att få i henne all vätska hon ska ha, hon får ju dricka funlight men det tycker hon inte om. Varken hon eller jag gillar kranvattnet här men vi testade att ha i några droppar flytande hermesetas i vattnet och det funkade bättre. Man kanske egentligen skulle köpa flaskvatten, för det är ju lite godare än kranvattnet..
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar