Hej!
Jo, anfallen kom ju lite tätare under dagen. I morse på ronden pratades det om ev hemgång imorgon, men då att vi skulle sova hela familjen här på Ronald McDonald. Anfallsökningen gjorde att de inte ville släppa iväg oss och då känns det inte helt ok att åka hem imorgon. Det hade känts bra att få sova en natt här först.
Hon är väldigt glad över att bli av med sin infusionsslang med tillhörande pump och ställning. Hon har fått bada idag och varit i lekrummet mycket. Äter som en häst gör hon också sedan hon fick börja äta med dormicuminfusionen. Hon fick fasta först för de visste hur trött hon skulle bli och risken fanns att man skulle behöva tuba henne och hjälpa henne med andningen (i Karlskrona alltså, så fort hon kom ner till Lund fick hon börja äta igen). Det är väldigt skönt för oss att se henne lite mindre drogad, och även då anfallen har blivit fler idag så är de betydligt färre än innan (5-10/timme istället för 10-25). Den totala anfallsminskningen gör ju den också att hon blir piggare :-)
Tänker på er och hoppas att hon kan få en dräglig frekvens på anfallen så att ni kan få komma hem på permis
SvaraRaderaHoppas och håller tummarna för att det blir stabilare så ni kan få komma hem. Såg att ni pratat om ketogen kost, min erfarenhet är god.
SvaraRaderaHar en 12 årig dotter som går på det, vi finns på bloggen.
www.barnmedepilepsi.blogg.se
Hoppas att den ketogena kosten kan hjälpa er, för oss gav den inget resultat men andra har ju blivit så mycket bättre och jag hoppas verkligen att ni till hör dem. Kramar och styrka.
SvaraRadera