Hej!
Tänkte att jag kanske skulle blogga lite om vår resa med epilepsin som följeslagare. Kan ju hjälpa någon annan som också gör resan..
Vår dotter Sonja har täta frånvaroattacker, mest sk drop-attacker (fast mest liknar de atoniska när jag kollar filmer på YouTube) Hon har under sommaren haft ca 10-25/ timme och det stör ju givetvis henne mycket. Däremot är hon inte så trött som man kan tänka att hon blir av så täta anfall. Hursomhelst så har medicineringen ej hjälpt så bra så just nu är vi Lund pga av att hon för en vecka sedan var uppe i 40 anfall/ timme och läkarna började väl bli lite oroliga för status epilepticus. Hon sattes då på dormicum-infusion på vårt sjukhus hemma i Karlskrona, men det gav inte tillräcklig effekt så i torsdags åkte vi ner hit (det är tisdag idag). Hon får fortfarande dormicum-infusion fast betydligt lägre och hennes andra mediciner ska helst möta upp nu hoppas vi så att vi blir av med den jobbiga droppslangen någon gång de närmsta dagarna.
Många mediciner har hon nu:
Topimax
Ergenyl
Nitrazepam
Frisium
Lamotrigin (fast den har precis satts in i en mycket låg dos och förväntas inte ha någon effekt än)
Hon är hemskt duktig på att ta sina mediciner - bara hon får dem med en sked äppelmos :-) (ja, inte ergenylen då den är flytande men den tycker hon å andra sidan är god)
Idag har läkaren även pratat om ketogen kost, man har ju surfat runt lite på nätet innan så det känns som ett bra förslag. Om man kan hjälpa henne på annat sätt än att bara göra henne mer och mer drogad är det ju bra...
Vi fick ett glädjande besked idag iaf, och det är att vi har blivit beviljade helt vårdbidrag. Beslutet har gått snabbt och det känns skönt att slippa tänka på ekonomin så mycket. Det blir ju annars lätt ytterligare en sak man oroar sig för.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar