Idag var vi i Lund och gjorde MR, hon är ju fortfarande så liten så hon måste sövas, man ska ju ligga stilla en bra stund för den undersökningen. Vi har gjort MR tidigare, för 2 år sedan lite drygt och nu vill de se att hjärnan har utvecklats som den ska. Svar får vi om några veckor. Allt gick bra med sövning och så men hon var på ett ruskigt humör för att hon inte fick äta frukost :-PDe passade på att ta prover för hennes diets skull, och allt såg bra ut. Sprang även på dr Johan i korridoren och tog ett par snabba ord. Vi kommer att få telefontid för MR-svar och mer prat om hennes behandling inom några veckor.
Vi hade litet återbesök till keto-sköterskan Anna-Karin, vi pratade lite om att ta bort nattmålet så vi bestämde att minska nattmålet från 190 till 100 kcal, dela de resterande 90 kcal på de 4 måltiderna hon äter och om hon skulle sova förbi sin nattvälling ger vi 50kcal extra yoghurt till frukost och 50kcal extra yoghurt som efterrätt vid 16-målet. Så nu blir till att räkna på recept igen :-)
På habiliteringen är det full fart. Nu går vi en NIT-utbilning (Nätverksbaserad IntensivTräning, nätverk menas HAB, förskola och hem, inte internet..). Det innebär att man under ca 4 månader går in med alla resurser och hårdtränar mot max 3 specifika mål. I Sonjas fall så ska hon kunna välja mellan gurka och oliv utifrån bilder på locken på burkarna. I slutändan ska hon sen kunna välja utifrån en situationskarta. Sen ska vi med hjälp av boll-lek få henne att lyssna bättre till sitt namn och ge ögonkontakt. Vi väntar också in en vagn, men den verkar dröja...
Ja just det! Ergenylen är nu borta :-) Hon äter nu "bara" 2 mediciner, lamictal och frisium.Och vi har faktiskt sett att hon gör vissa framsteg sedan ergenylen kom bort. Jag vill dock framhäva att den största skillnaden i hur Sonja har mått har varit sen hon blev bättre i sin anfallsbild. Hon blev en helt annan, mycket piggare, tjej sen hon blev anfallsfri. Medicinerna har inte påverkat henne så mycket som anfallen har gjort..
